Толик Уваров-помогите победить ДЦП! Прошу молитв ⇐ Помолитесь...

[Venezia]

еду в чужую страну

	Замечание от модератора
	Старайтесь пользоваться литературным русским языком == Правила форума "Соборно.ру" ==

Какая это чужая страна? НЕ смей даже думать об этом... Лично я обижусь!

[Дружок]

Помилуй и спаси, Господи, раба Твоего Анатолия. Великомучениче и целителю Пантелеимоне, моли Бога о болящем Анатолии.

[mama Tolika]

Добрый день, дорогие наши друзья!!! Мы с Толиком передаем всем-всем огромный привет и благодарность от всего сердца за ваши молитвы о нас, за вашу заботу и поддержку. Мы дома, мы уже дома. Хочу вам рассказать о нашей поездке в Москву.
Итак, как мы прошли месячный курс комплексной реабилитации в медицинском центре Милосердие, что находится при Марфо-Мариинской обители.

У нас остались только самые теплые воспоминания об этом учреждении, это и неформальный подход к каждому ребенку, и чуткое и внимательное отношение каждого сотрудника Обители, продуманная в каждой мелочи забота, там создана теплая атмосфера любви и живого участия воспитателей, родителей и детей. Помещения,в которых находятся дети на лечении, оборудованы необходимым игровым, лечебным и развивающим инвентарем. За 4 недели Толик получил полный комплекс таких процедур- массаж(сегментарный, расслабляющий, и точечный), лечебная гимнастика( с использованием тренажеров и нагрузочных костюмов), электростимуляция мышц спины,

рефлексотерапия, иглоукалывание, с каждым ребенком и с нами в том числе занимался логопед-дефектолог, педагог-психолог, также проводились занятия по коррекции речи и психо-физических недостатков, Толика обучали навыкам самообслуживания, социально-бытовой адаптации.



На протяжении всего курса нас регулярно наблюдал невролог, чтобы видеть динамику в лечении сына. В социальном центре мы получили бесплатно несколько упаковок памперсов, влажных и сухих салфеток, а также детское мыло, порошок, шампунь. Каждый день после процедур мы могли покушать в монастырской трапезной. И каждый день мы невидимо, но очень ощутимо чувствовали поддержку, помощь и покровительство основательницы этой обители, великой Княгини Елизаветы Федоровны Романовой, только по ее молитвам, я в этом уверена, мы смогли попасть на лечение в этот центр.





Проблема с жильем также решалась самым наилучшим образом- нам бесплатно предоставили комнату для проживания в Культурно-Просветительском центре Иоанна Златоуста, что находится на Малом Златоустинском переулке( Китай-Город).
В комнате имелась кровать для сна и отдыха, стол, стулья, микроволновая печь, чайник и маленький холодильник- то есть все, что было необходимо для нас. Хочу выразить благодарность директору этого центра- отцу Федору Бородину, спаси вас Господи, дорогой батюшка.
Во время трудового дня мамы могут оставить ребенка , ведь от состоянии мамы часто зависит состояние ребенка. Малышу хорошо, когда мама спокойна, и хотя бы иногда может отдохнуть и при желании получить индивидуальную духовную и психологическую помощь.
Настоятельница обители матушка Екатерина, а так же директор центра Ксения Владимировна посоветовали нам приехать на повторный курс лечения через 6 месяцев- в феврале или марте 2013 года.

Что касается операции в Туле по методу профессора Ульзибата- то московские врачи категорически против этой процедуры. Толик немного может удерживать свое тело стоя, или лежа на животике голову только благодаря сильной спастике и натянутым мышцам и если мы эти мышцы надрежем, то сыночек не сможет даже подняться. Только если бы у него была достаточная мышечная масса- только в том случае операция пошла бы нам на пользу. По крайней мере, пока на данное время тульская операция откладывается. Но на последнем рентгеновском снимке, который мы сделали в Москве, у Толи обнаружили опухоль на правой бедренной кости , опухоль неизвестного происхождения, в срочном порядке мы были вынуждены обратиться в ЦИТО( Центральный Институт Травматологической Ортопедии) с подозрением на остеомиелит( разрушение кости).
Там сыночку сделали МРТ ног( при чем делали это дважды, так как на этой процедуре очень важно лежать неподвижно, что не совсем получалось у Толички), данные КТ-исследования были консультированы проф.Морозовым А.К. В заключении врачи написали, что данная опухоль( гетеротопический оссификат) присутствует не только на правой но и на левой бедренной костях.
Это не очень хорошо, учитываю малоподвижный образ жизни малыша, через пол года мы должны будем сделать повторную томографию бедренных костей и тогда мы будем видеть динамику этих оссификатов, и только тогда будет стоять вопрос об операции- делать ее или нет. Будем надеяться, что нам не понадобится такое сильное хирургическое вмешательство.
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Внимание!!! В Симферополе появились мошенники, которые якобы с моего согласия , собирают деньги на лечение малыша. Это обман, не ведитесь на эту ложь, никто этим людям разрешения на сбор не давал. И все деньги,что мошенники собрали в прошлый раз- пошли на их личные расходы. Если у вас есть какая-либо информация- то позвоните обязательно мне по телефону. Спасибо!

[Nikky]

mama Tolika, рада видеть вас в с Толиком в хорошем настроении!

Добавлено спустя 1 минуту 29 секунд:
Дай Бог, чтобы у вас все все сложилось благополучно! Помоги вас Господь!

[mama Tolika]

Вот и пролетела неделя после нашего возвращения из Москвы. Толя нас очень радует, он такой стал активный, подвижный, любознательный- и в тоже время требует к себе все больше и больше внимания, что не очень удобно мне .
Сегодня мы ходили в наш храм, и прихожане, не видевшие нас более 5 недель, все в один голос говорили, что мальчика нашего не узнать, что лечение в Москве пошло нам на пользу. Слава Богу!
Сейчас ждем ответа из клиники в Грозном, и когда на руках будет предварительный счет- тогда мы уже будет знать- о какой сумме будет идти речь. А пока планы у нас такие- в понедельник мы начинаем 10 дневный курс инъекций препаратом Цереброкурин, нужно обязательно после физической реабилитации дать поддержку головному мозгу, простимулировать его дальнейшее развитие и рост. В конце сентября, начале октября нас ждут в Киеве, в Институте Проблем боли у профессора Берсенева. С понедельника я буду звонить в Киев, чтобы Толю поставили в очередь на лечение. А в конце октября у нас очередной курс реабилитации в Евпаторийском детском Клиническом санатории МО Украины.
В понедельник я хочу проехать в нашу областную больницу и встать в очередь на получение бесплатной путевки в Трускавец, нам уже предлагали одну путевку, но мы с Толей в то время как раз были в Москве и не смогли поехать.
Сегодня в нашем городе большой праздник- День Шахтеров. Наш городок шахтерский, он окружен более чем 10 шахтами,и в каждой семье сегодня есть человек, который так или иначе связан с этой профессией. Я хочу поздравить всех шахтеров с их профессиональным праздником, хотелось бы, чтобы об этих тружениках наше государство вспоминало почаще, чтобы достойно оплачивало их нелегкий труд. Дорогие наши отцы, братья, мужья- мы вас ОЧЕНЬ ЛЮБИМ, и каждый раз, как вы опускаетесь в шахту- помните- мы вас ждем дома, возвращайтесь целыми и невредимыми.

[mama Tolika]

Здравствуйте, дорогие наши друзья. Мы долго не выходили на связь и не давали весточки о себе из-за гриппа, который мы умудрились где-то подцепить. Почти 10 дней высокой температуры у Толика, сильнейшие боли в суставах,, а после курса антибиотиков у нас во рту появился еще и стоматит. Который в свою очередь снова дал высокую температуру, весь ротик малыша был покрыт язвочками, некоторые из них кровоточили, сильно болели. И сегодня только первый день, когда мы наконец-то смогли свободно вздохнуть. Из-за гриппа мне пришлось прервать курс инъекций Цереброкурином, из 10 ампул мы прокололи только 4, а остальные 6 я сделаю сынуле уже на следующей неделе.
Скорее всего нам придется отказаться от поездки в Грозный, так как в эту клинику берут с этого года исключительно чеченских деток. И попасть ребенку с другой страны абсолютно невозможно.
Чтобы немного определиться с дальнейшим лечением, я составила такой список. чтобы уже знать- как нам действовать дальше. Через 2 недели мы пройдем курс лечения в Макеевском центре реабилитации, затем в начале октября мы записаны на 5-дневный курс в клинику доктора Берсенева ( Киев), в конце октября у нас запланировано лечение в Евпаторийском Детском Клиническом Санатории МО, затем поездка в Трускавец в Международную Клинику( 21 января 2013 года). А уже в феврале нам необходимо будет ехать на повторное обследование в Москву в ЦИТО и решать вопрос по поводу оперирования наших ножек. Если показаний к операции не будет- то мы пройдем месячный курс лечения в Медицинской центре Милосердие.
Толик еще больше стал лепетать на своем языке, а еще я научила его надувать мыльные пузыри, то есть он стал делать губками более сложные движения, Логопед посоветовала нам капать на разные места на язычке несколько капелек лимонного сока, чтобы вызвать у ребенка реакцию на кислое- это и сморщенное личико( улучшение мимики), и движение языком. Так же каждый день я делаю сынуле массаж язычка, щечек, неба- все это рано или поздно даст свой результат-я уверена.
А недавно получилось так,что я уложила спать Толю, а сама ушла отдыхать в соседнюю комнату( а перед этим я не спала почти двое суток из-за гриппа у Толички)сынок проснулся,и не обнаружив меня рядом стал плакать и звать к себе, я не слышала его плача, подождав так минут 30 Толик, лежа на животе, стал отталкиваться ножками и ползти по дивану, благо, что диван у нас не высокий, так вот- сынуля сам сполз с дивана и диким ревом продолжал ползти по комнате в поисках меня, за час он прополз на животе! из одной комнаты в другую около 4 метров, я проснулась и просто была ошарашена. когда увидела, что рядом с моей кроватью на полу лежит Толик!!! Этот день у нас отмечен теперь в календарике, сынуля учится ползать!!!

[Nikky]

олик, лежа на животе, стал отталкиваться ножками и ползти по дивану, благо, что диван у нас не высокий, так вот- сынуля сам сполз с дивана и диким ревом продолжал ползти по комнате в поисках меня, за час он прополз на животе! из одной комнаты в другую около 4 метров, я проснулась и просто была ошарашена. когда увидела, что рядом с моей кроватью на полу лежит Толик!!! Этот день у нас отмечен теперь в календарике, сынуля учится ползать!!!

[mama Tolika]

Вот еще одна наша победа)) Это все благодаря вам, друзья. Почти самостоятельно сидим.

[Nikky]

Матушка Матрона, помоги младенцу Анатолию! Дай вам Бог сил, Алла!

Добавлено спустя 1 минуту 29 секунд:
И он не почти, а практически самостоятельно сидит ! Сам ведь держится за руль! Так радостно видеть хорошие моменты и когда у кого то все хорошо!

[Venezia]

Помоги Господи!

[mama Tolika]

Друзья, у меня к вам большая просьба, идет зима, а у Толички практически нет зимней одежды, у нас нет ни зимней курточки, ни теплых штаников, шапочки. Если у вас есть вещи, которые уже не нужны или малы вашим деткам- будьте добры,поделитесь с нами. После смерти моего папы, мне с мамой и Толиком приходится особо тяжело, почти все наши доходы идут на покупку продуктов питания и лекарства. Я буду рада и благодарна за любую помощь, ведь маленьких добрых дел не бывает!!! Рост у Толички 104 см, размер ножки 14см. Вот наш адрес: Украина, Донецкая обл., 86300 г.Кировское, ул.Театральная 18,кв.31 Уварова Алла Анатольевна. Спасибо-спасибо-спасибо!!!

[mama Tolika]

Доброго дня всем, кто интересуется нашими новостями. На дворе настоящее бабье лето, и я с Толей стараюсь как можно больше насладиться этими последними теплыми деньками. Болезнь наша практически отступила, малыш чувствует себя замечательно,у него отличный аппетит и хорошее настроение. Толик продолжает нас радовать своими успехами, он стал ОЧЕНЬ подвижный, его ни на минуту нельзя оставить одного, я его усаживаю в уголке дивана и обкладываю подушками, чтобы он мог самостоятельно сидеть, и даю сыночки всевозможные кубики, игрушки, книжки, своими еще не очень умелыми ручками он пытается каждую игрушечку потрогать, рассмотреть, к сожалению, самостоятельно взять одну из них Толик пока не может, у него не открывается полностью ладошка, в основном три пальчика прижаты в ладони, а трогает он предметы большим и указательными пальцами. Еще сынок очень любит, когда я его вожу ножками, и если мы начали ходить по квартире, то пока все комнаты( а их у нас 3, да еще кухня и ванная) пока не обойдем и не рассмотрим все вокруг- Толик не даст даже присесть.Конечно, в его походке тоже очень изъянов, он и не становится полностью на стопу, ходит на носочках и перекрещивает ноги, но все же так хоть немного задействованы мышцы, хоть немного двигаются суставы.
Теперь немного о грустном, к нам стал возвращаться тонус и начала увеличиваться спастика , ножки и руки не такие мягкие, как после возвращения из Москвы, это стало сказываться на его сне, поведении. То есть снова появились болевые ощущение. До поездки в Евпаторию( где мы планируем уколоть Толе Диспорт для расслабления мышц) остается еще очень много времени, около 6 недель, а тонус растет каждый день. В интернете я прочитала много отзывов о положительном воздействии квантовой терапии на спастированные мышцы человека, эта стимуляция дает хороший и длительный результат, в Киеве есть институт квантовой терапии, я общаюсь с некоторыми мамочками, которые возят своих деток на такое лечение и очень довольны результатами. Курс длится 7-10 дней, возможно в октябре, когда мы поедем в Киев в Клинику Боли доктора Берсенева, то я с Толей еще и пройду курс квантовой терапии( если,конечно, эти два вида лечения совместимы.

[mama Tolika]

Доброго времени суток! Вот уже третий день, как сильно болеет Толик,а все началось с банального насморка, который мы уже почти вылечили, и вот в один из дней вдруг поднялась температура у моего сыночка, я попробовала лобик- он был горячим,температура 38,5. Я дала жаропонижающее средство, это было в 9 часов вечера, а в 12 ночи Толе стало плохо,его стало трясти,его так лихорадило, что даже стучали зубки друг о друга( я такой реакции у сыночка на температуру еще не видела, и , честно говоря, очень испугалась),когда я измерила ему температуру -она оказалась 40!! градусов, в срочном порядке мы вызвали скорую помощь,к тому же у Толи открылась сильная рвота и понос. В больницу нас привезли уже почти в шоковом состоянии,Толик был весь холодный, почти ледяной ,а вот лобик был горячий. Дежурный врач, когда узнал, что у ребенка к тому же еще и ДЦП отказался нас госпитализировать, мотивировав это тем, что нам нужно обращаться в профильное учреждение, то есть только в неврологическое детское отделение, ближайшая детская неврология от нас это или Донецк,или Макеевка( 50 -60 км от нашего города). И если в Донецке специализированное детское отделение, то в Макеевке неврология совмещена с психиатрией, в одном отделении лечатся и душевнобольные детки, которые воют, бьются о стенку головой, то есть ведут себя неадекватно, и лежат спинальники, такие детки как Толик, это очень тяжелое зрелище, на окнах решетки,все атмосфера напоминает тюрьму. Но и в это отделение нас не приняли, сказали, что с нашими симптомами нам дорога только в инфекционное отделение Макеевки(НА ДРУГОМ КОНЦЕ ГОРОДА)... Вот так мы и кочевали по области с больным ребенком на руках.В инфекционке мы провели несколько дней, Толю капали, делали уколы, при выписки поставили диагноз - кишечная инфекция. Откуда она у нас появилась -неизвестно,ведь мы с сыночком почти все время сидим дома и круг общения у него очень ограничен. Еще раз убедилась на практике,что наши дети никому не нужны, а такие детки, которые даже не могут сказать, что и где и них болит- подавно. Вот теперь меня мучает вопрос- КАК У РЕБЕНКА,КОТОРЫЙ НЕ ГОВОРИТ, ОПРЕДЕЛИТЬ, НАПРИМЕР, ЧТО У НЕГО ПРИСТУП АППЕНДИЦИТА??? Ведь он не скажет ничего, а его плач я объясню, допустим тем, что у Толи болят ножки, или меняется погода или вообще он хандрит,мол пусть поплачет и успокоится... Как быть? Мамы с такими детками,друзья, откликнитесь, подскажите, как быть? Как понять, что у ребенка болит зуб? Ведь мой малыш не сможет ручкой показать на ротик. Очень жду вашего совета!!!

[Venezia]

mama Tolika, Господи помилуй!!!

[Олександр]

друзья, откликнитесь, подскажите, как быть?

Если болят уши, то ребёнок их чешет, и начинает плакать, если придавить в мягких выемках под мочками ушей.