Мобильная версия
22 сентября в интеллектуальном клубе «Самое важное» состоялась лекция Авдотьи Смирновой «Аутизм изменит мир». Предлагаем читателям «Правмира» текст и видеозапись этого события. Авдотья Смирнова – публицист, автор сценария нескольких фильмов. В паре с Татьяной Толстой много лет была ведущей ток-шоу «Школа злословия». В 2012 году совместно с Любовью Аркус стала учредителем фонда помощи детям-аутистам.
Таблетки от аутизма нет
Я вчера ужинала дома с мужем, и он мне говорит: «Что за лекция у тебя?». Я в двух словах ему рассказала. Он мне говорит: «Запоминай, можно рассказывать так: первое, второе, третье, четвертое», – в общем, структуру лекции начальство утвердило. Но я прошу вас помнить, что я не преподаватель, не профессиональный лектор или оратор. И, что действительно очень важно, я не эксперт по теме, по которой мы с вами будем говорить, поэтому я могу в чем-нибудь запутаться, сказать неточную цифру.
Тема, про которую я с вами буду говорить – я не являюсь в ней экспертом. Я вам буду, с одной стороны, пересказывать то, что я знаю от других экспертов, и я могу обязательно в чем-нибудь запутаться или назвать какую-нибудь цифру не совсем точно. Я прошу вас это учитывать, я возглавляю общественную организацию, и я, собственно говоря, не должна быть экспертом.
Наша организация привлекает экспертов к общественной деятельности, которой мы занимаемся. То есть ты невольно становишься спикером проблемы, но при этом тебя окружают специалисты, которые тебя то и дело поправляют, тобой недовольны, ругают и говорят: «Вот опять напутала, это сказала не так». Поэтому вы тут люди академические, и я вас прошу не судить меня строго с академических позиций, потому что тут вы имеете передо мной преимущество: у вас у всех будут дипломы, а у меня диплома о высшем образовании нет, так что я полуграмотная к вам пришла. Но уж какая есть.
Говорить мы будем, как вы знаете, об аутизме, поскольку я являюсь президентом и учредителем Фонда содействия решения проблем аутизма в России «Выход». Я понимаю, что большинство из вас пришло сюда, совершенно не интересуясь никаким аутизмом, а, скорее, полюбоваться цирковым номером. Я постараюсь удовлетворить и ваши интересы, и свои, исполнить цирковой номер именно на ту тему, которая меня сейчас больше всего интересует, и, надеюсь, заинтересует вас.
Аутизм – особенность развития, это ментальная особенность, так предпочитают её называть в большинстве западных стран, считая некорректным название «болезнь». По одной простой причине: у болезни есть начало, есть определенное течение и есть определенный финал, тот или иной. У аутизма этого финала нет, поэтому не совсем понятно, как это обозначать, и выбран такой обтекаемый, политкорректный термин. Чтобы вы понимали масштабы этой проблемы, я приведу несколько цифр.
Всемирная организация здравоохранения в 2010 году опубликовала очень усредненную мировую статистику, которая звучит таким образом: аутисты составляют 1% детского населения, детской популяции по всему миру. Это, если вы призадумаетесь, невероятно много.
Самое тяжелое – то, что ежегодный прирост наблюдается на протяжении последних 15-ти лет. Это прирост 13 процентов ежегодно относительно той цифры, которая была в прошлом году. Дальше начинается разброс статистики, потому что есть масса стран, в которых статистика не ведется, как, например, в России, а есть страны, в которых она ведется разными инструментами. И цифры разнятся. И, опять же, ВОЗ берет очень среднюю цифру – каждый 68-й ребенок. Это очень много.
При этом могу вам сказать, что крупнейший американский фонд «Autism Speaks», такая мощнейшая драйверная в мире организация по аутизму, давал статистику в 2013-м году в Америке: каждый 63-й мальчик, каждая 86-я девочка. В 2014-м году у них получился каждый 48-й мальчик. За 2015-й год статистика ещё не опубликована, но, например, в Южной Корее официальная статистика – каждый 43-й. У мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще, чем у девочек.
Нейротипичные и нейроотличные
Что такое аутизм? Вот у нас, когда говорят про аутизм, прежде всего вспоминают фильм «Человек дождя». Я думаю, что многие из вас его видели. Из-за этого происходит некая мешанина в образе, то есть сразу же кажется, что это странно выглядящий, глубоко ненормальный человек, который при этом обладает гениальными способностями. Это не так, это неправда. У кого-то из аутистов есть блистательные способности, у кого-то нет.
И вообще, среди самих аутистов есть такая очень хорошая поговорка, я вам потом расскажу, от кого я её услышала. Звучит она так: «Если вы знакомы с одним аутистом, это означает, что вы знакомы с одним аутистом». Это к тому, что люди с аутизмом разные, такие же разные, как так называемые нейротипичные мы с вами. Вот они нейроотличные, мы – нейротипичные.
Но самое главное, пожалуй, то, что аутизм нельзя вылечить таблетками, не существует таблетки от аутизма. Вообще, эта особенность полностью называется «расстройство аутического спектра». Это название совершенно не случайно, потому что спектр этот огромен. Он включает в себя как тяжелых людей с глубоким аутизмом, неречевых, с проблемным поведением, с низкой социальной адаптивностью, так и так называемых высокофункциональных аутистов – людей с синдром Аспергера, среди которых как раз встречаются люди с удивительными способностями в самых разных областях.
Чтобы вы понимали, с одной стороны, олимпийский чемпион по плаванию Майкл Фелпс является аутистом, с другой стороны, в Силиконовой долине больше 20% диагностированных аутистов. Среди них вообще очень часто встречаются способности выше среднего к программингу.
Разные те или иные синдромы, находящиеся в спектре аутизма, наблюдаются и у Вуди Аллена, и у самых разных людей с самыми разными профессиями, судьбами.
Великий, действительно великий, без преувеличения, зоопсихолог профессор Тэмпл Грандин, возглавляющая одну из ведущих в мире вообще лабораторий научных по зоопсихологии – диагностированный аутист, причем в прошлом аутист глубокий, то есть неречевой. Это вполне себе блистательная дама, автор очень многих книг, учебников, и вообще мировая научная звезда. Про неё сняты фильмы, её очень легко найти в сети. Она сама довольно много рассказывает о своем аутизме, о том, что такое аутизм изнутри.
В прошлом году она выпустила книгу «Мозг аутиста», которая мгновенно стала бестселлером. Вообще, там довольно много интересных ученых. При этом действительно всё в судьбе человека с аутизмом зависит от того, насколько рано аутизм или риск аутизма будет диагностированы, и с какой скоростью начнется коррекция. Здесь очень-очень странная и неожиданная статистика. Например, в Таиланде, где, кстати говоря, очень высокий уровень медицины, риск аутизма диагностируют с пяти месяцев. Блестящие результаты неожиданным образом показывает Куба. Опять же, очень ранняя диагностика.
Что это означает? С точки зрения базового образования, которое вы здесь получаете, вы должны понимать, что это означает. Ранняя диагностика, затем – ранняя помощь.
Чем раньше началась помощь, адаптация и коррекция, тем выше шансы скорректировать поведение человека с аутизмом, тем выше шансы, что он пойдет в обычную общеобразовательную школу, закончит её, затем поступит в институт, получит профессию и будет жить как совершенно полноценный член общества, будет налогоплательщиком, будет профессионалом. Потому что внутри аутического спектра только 10% людей имеют такую глубину, а также сложную нозологию, как это называют специалисты, то есть не только аутизм, а еще и другие разные особенности, которые всегда будут нуждаться в социальном сопровождении, так или иначе.
Вы понимаете, что перед государством, грубо говоря, стоит выбор: мы начинаем как можно раньше адаптировать, социализировать и дальше получаем полноценного гражданина, налогоплательщика и так далее, либо мы навсегда получаем нагрузку на бюджет, потому что это человек, который всегда будет на иждивении у государства. Вот выбор, который стоит перед страной, которая проводит те или иные действия для того, чтобы как можно раньше человека с аутизмом адаптировать.
Мир, где аутистов очень много
В Америке не так давно аутизм стал включаться в страховку, которую люди получают. То есть он – страховой случай. Это очень мудро и дальновидно, потому что, здесь я возвращаюсь к названию нашей сегодняшней встречи, потому что в дальней перспективе, которая, на самом деле, совсем не дальняя, количество людей с аутизмом будет расти, и, вообще-то, лет через 30-40, то есть уже при вашей зрелой полноценной жизни, статистика будет такая, что, видимо, аутизм будут признавать вариантом нормы. Вы будете жить в мире, где аутистов будет очень много.
На самом деле, никто не знает прежней статистики, потому что аутизм не так давно был выделен в отдельный диагноз. Никто не знает, чем вызван такой рост: тем, что у нас, как у человечества, улучшились инструменты диагностики, мы научились это распознавать, или, действительно в мире происходит пандемия аутизма, как считает Всемирная организация здравоохранения. ВОЗ объявил пандемию аутизма. Что это такое? Пандемия – это эпидемия с неизвестными причинами. Мы не знаем, от чего это, мы не понимаем, почему это. Огромное количество лабораторий в мире занято, причем их каждый день открывается всё больше, больше, больше и больше, заняты исследованиями аутизма, причин аутизма.
Теорий по поводу причин возникновения аутизма масса. Ни одной консенсусной до сих пор нету. Понимаете, то кто-то объявляет, что аутизм запускают прививки, потом это опровергают, то кто-то говорит, что нет, это вообще увеличенная сейчас нагрузка информационной среды, от огромного количества информации, и тоже, вроде, нет прямой корреляции.
Два года назад в Америке очень бурно обсуждалось исследование, которое нашло корреляцию между возрастом отца и риском. Опять же, оказалось, что где-то есть эта корреляция, где-то нет. Кто-то приписывает это к заболеваниям матери во время беременности, кто-то находит причины иммунологические и так далее, и тому подобное.
Повторяю, человечество на сегодняшний день не знает ни причин возникновения аутизма, ни причин его такого распространения колоссального. Это действительно огромный вызов человечеству, потому что таких людей всё больше, больше с каждым днем.
Вы, наверное, слышали такое часто упоминаемое слово «инклюзия»: инклюзивная среда, инклюзивное образование и так далее, и тому подобное. У нас его здорово подхватили, все друг другу рапортуют об инклюзии, при этом, в общем, никто не знает, что это такое. А на самом деле, инклюзия есть там и тогда, где и когда детей с особенностями (не обязательно ментальными, это могут быть опорно-двигательные особенности) в социуме не более 10%. Если больше, если их 20% – это уже называется коррекционная школа или коррекционная практика, а не инклюзивная.
Инклюзия – это когда обычное общество принимает в себя, в свои практики десять процентов людей с особенностями и начинает с ними работать и общаться. Почему это важно? Потому что в случае с аутизмом инклюзия является частью терапии. Это есть путь коррекции и социализации. Это я вам кратко описала, что вообще происходит в мире, и что думает мир на эту тему.
Психиатр с трех лет
Теперь я расскажу вам, где находимся мы, Россия, по этой проблеме. Мы находимся примерно в 1965-м году ХХ века, с точки зрения Соединенных Штатов Америки, Израиля и скандинавских стран. Это я перечисляю страны, которые наиболее успешны сейчас именно в инклюзивных практиках и в коррекции людей с аутизмом.
У нас ещё четыре года назад этот диагноз не был признан, его не существовало в перечне диагнозов. У нас ставили разные: умственную отсталость, детскую шизофрению. На полях замечу, что детской шизофрении, чтоб вы понимали, не существует. Потому что шизофрения – это заболевание психического «я», а психическое «я» формируется у человека к пубертату. До этого ребенок не осознает границы своего психического «я», поэтому существует термин «ранние манифестации шизофрении», но нету детской шизофрении. Как это произошло? Да у нас не всегда всё было так плохо, прямо скажем.
Дело в том, что, вообще-то, русская психиатрическая школа начала ХХ века была абсолютно блистательна, она была одной из самых передовых в мире. Мало того, великий русский психиатр Лурия (Александр Романович Лурия, советский психолог, основатель отечественной нейропсихологии – прим. ред.) описал аутизм одним из первых в мире, где-то между 1936-м и 1938-м годом, не называя его так, но выделив совершенно отдельную симптоматику, проявления и так далее, и тому подобное. Ну, естественно, потом психиатр с фамилией Лурия закончил свою судьбу так, как было положено в те годы. Вообще произошел довольно серьезный разгром русской психиатрической школы.
А дальше случилось так, что при Брежневе начали использовать то, что называется карательной психиатрией, а именно психиатрию стали использовать для борьбы с диссидентами. Соответственно, возник, например, такой удивительный диагноз как вялотекущая шизофрения. Вялотекущей шизофрении, чтоб вы понимали, не существует нигде в мире.
В связи с этим советская психиатрия была исключена из мирового научного процесса, из Всемирной ассоциации психиатров. Что это означает? Это означает, что наши психиатры не ездили на международные конференции, не печатались в иностранной научной прессе, не получали эту прессу, её можно было доставать только в спецхранах, их не учили иностранным языкам и так далее. И сейчас этот кризис осознается в семьях.
Где-то между годом и полутора молодые родители, или немолодые, неважно, замечают, что что-то не так с ребенком. Они бегут к педиатру в поликлинику и говорят: «Вы знаете, какой-то он не такой. Остальные дети улыбаются, указывают пальцем, хватают игрушку, следят за предметом, а наш что-то как-то не очень реагирует». На что педиатр говорит: «Слушайте, вы просто тревожная мамаша. Попейте, пожалуйста, «Новопасит» и идите отсюда».
Наступает полтора года, мамаша опять бежит к педиатру и говорит: !Вы знаете, как-то совсем что-то не то!». Педиатр говорит: «А вы больш занимайтесь ребенком, больше обнимайте его, больше с ним играйте, просто как-то надо уделять время. Что вы себе думаете? Ребенок должен развиваться, это зависит, конечно же, от родителей. А так у вас всё в порядке».
В два с половиной года мама приходит к педиатру и говорит: «Послушайте, он не говорит. Все дети говорят, а он не говорит». На что педиатр говорит: «Послушайте, у вас мальчик. Мальчики все позже разговаривают. Успокойтесь вы, ради Бога. Всё у вас будет, всё он будет говорить. Идите. Вы видели, какая там у меня очередь стоит? Всё, до свидания, мамаша». В три года она приходит к педиатру, педиатр говорит «Ну, а теперь к психиатру». Детские психиатры у нас, чтоб вы знали, принимают с трех лет. Мама приходит к психиатру, психиатр говорит: «Здрасьте, а где вы были? Что вы делали до этого? У вас ребенок болен. Начинаем давать нейролептики». А ребенок к тому времени уже там простукивает предметы, кричит, непонятно почему, не говорит, падает и бьется ногами в поликлинике, зажимает уши руками, раскачивается, от громких звуков начинает рыдать и тому подобное.
Дальше ему ставят там детскую шизофрению и умственную отсталость и еще сто тридцать два невозможных диагноза и начинают ему давать лекарства, нейролептики, которые загоняют его всё глубже, и глубже, и глубже. Ах да, ещё забыла очень важное сказать, что в эти три года, когда ему ставится этот диагноз, педиатр, психиатр или еще кто-нибудь говорит: «Знаете, вы молодая, родите нового, а этого лучше сдайте в интернат, он у вас дефективный». Дальше ему начинают давать тяжелые препараты, которые… Что они дают? Ребенок спит по ночам, потому что так-то он не спит, но ходит совсем замедленный, никакого контакта. И те навыки, которые мама ему с трудом привила, они исчезают, даже они.
При этом представьте себе, вы все – будущие родители, представьте себе, это ребенок, с которым нельзя пойти на детскую площадку, потому что родители говорят: «Слушайте, уберите вашего дебила, мама. У вас как мальчик вообще себя ведет? Сидите дома или к врачу идите». Это ребенок, с которым мама не может пойти в кафе и там с подружкой посидеть за чашкой кофе, пока он играет, потому что он не играет, он визжит. Она не может пойти с ним в детский кружок. Она не может нанять няню, потому что приходит няня и через 15 минут говорит: «О, нет-нет-нет, вот с этим я не буду. Нет, ну что вы? У вас ненормальный, его надо сдавать в специнтернат». К семи годам это абсолютно фрустрированная семья, если это полная семья, что далеко не всегда так.
Простите меня, дорогие юноши, присутствующие здесь, но в России страшнейшая статистика по детям с инвалидностями: в случае онкологии отцы уходят из семьи в 85% случаев, в случае с ментальными особенностями – в 85% случаев, в случае с аутизмом цифра, вроде бы, ниже. Точной статистики нет, но по ощущению ниже – где-то процентах в 70-ти. Но, тем не менее, в 70% это остается, значит, одна мама с этим ребенком. При этом бабушка, как правило, приходит и говорит: «Сдай в интернат, ты не устроишь свою судьбу, тебя же замуж никто не возьмет. Ты еще можешь выйти замуж, родить нормального ребенка». К семи годам это семья, у которой нет никакой отдушины, это, как правило, мама, которой практически нужно уволиться с работы и стать своему ребенку воспитателем, тьютором, учителем, коррекционным педагогом, поведенческим терапевтом и так далее.
Перевод с полинезийского
Ну и понятно, что в школу со всем этим соваться абсолютно невозможно, никто вас в школу не возьмет. При этом в мире существует практика, по поводу которой в научном сообществе есть полный консенсус, это золотой стандарт коррекции аутистов. Она называется «терапия на основе прикладного поведенческого анализа».
Вы люди грамотные, вы понимаете, что в основе там лежит бихевиористика, вообще наука о поведении, у которой есть ответвление прикладной поведенческий анализ. Это технология коррекции ребенка-аутиста и его обучения. Это не бином Ньютона, это не авторская методика такая, знаете, «а давайте попробуем песком лечить» или «пробовали ли вы на ночь давать ему подушку из гречихи?». Это работает как математика абсолютно. Два плюс два – всегда четыре и никогда не пять.
Например, у ребенка проблемное поведение, и он неречевой. То есть проблемное поведение, понимаете: кричит, стучит, катается по полу. При этом, вроде как, обследовали, никаких проблем (потому что часто бывает, что там проблемы, например, гастроэнтерологические). Прежде чем ребенка начать чему-то обучать, вообще-то, уберите у него боль в животе, о которой он не может сказать. По анализам у него всё хорошо, но вот он неречевой и почему-то орёт.
Больше двадцати лет назад была разработана методика, она называется PECS, это способ альтернативной коммуникации. Это карточки, на которых вначале обозначены предметы, потом более сложные устройства – глагол и так далее. И вдруг выясняется, что ребенок, про которого просто считали, что он не знает, как его зовут, что он кричит, впадает в абсолютно безумное состояние от того, что не может сказать, что ему нужно… Когда ему в руки дается инструмент альтернативной коммуникации, не речевой, выясняется, что 30%, 40%, 50% вот этих истерических проблемных состояний просто уходит. Выясняется, что ребенок всё это время искал способ коммуникации.
Представьте себе на секундочку, что вокруг вас абсолютно все разговаривают не просто на иностранном языке, а на иностранном языке совершенно другой грамматической структуры, чем вы знаете, на китайском или на одном из полинезийских диалектов. Мы можем догадаться по неизвестным нам французским, немецким, итальянским и даже румынским словам, потому что структура языка одна и та же, и, кроме того, много общих корней. А здесь вообще совершенно другое звучание, которое вы воспринимаете, как свист, вам кажется, что все свистят. И при этом к вам всё время обращаются с этим свистом. Вы не можете ответить никак. Могу вам сказать, что вы осатанеете очень быстро. И истерики от этой невозможности окружающего мира, невыносимости его, от этих перегрузок начнутся у вас очень-очень быстро.
Но PECS – это только начало. А дальше существуют способы обучения, индивидуальные образовательные маршруты, которые ведут к тому, что дети, которых учат по обычной школьной программе, но с применением методов прикладного поведенческого анализа, через какое-то время идут в самые обычные классы, учатся наравне с другими. Кому-то нужен тьютор будет рядом, человек, который знает особенности этого ребенка и знает, что через 15 минут Мишеньке нужно встать и походить, а Коле наоборот нужно выйти и постучать по всем поверхностям, его это успокаивает, и потом он вернется в класс и продолжит дальше.
Я вам это рассказываю к тому, что на самом деле путь есть, и он известен, он существует. При этом ни в одном государственном университете, ни в одном государственном институте, ни на одном факультете психологии в России нет кафедры поведенческого анализа.
Антон тут рядом
Мы с вами разобрались в том, что такое примерно аутизм. Мы с вами разобрались в том, что примерно происходит в мире, куда смотрят. Мы осознали, где мы сами находимся, что происходит у нас. То есть, главные ужасы я вам описала.
Ужасы под названием ПНИ (психоневрологический интернат), я думаю, вы в состоянии представить себе сами. Вы знаете, что это такое, вы понимаете, что сначала дети из тех семей, где всё-таки родителей уговорили: «Сдайте этого, а сами заведите новенького», – сначала отдают в интернат детский, а потом этот человек, уже повзрослевший, ему прямой путь в психоневрологический интернат. Это довольно страшные у нас учреждения, в основном, где людей обкалывают тяжелыми лекарствами, и они превращаются совсем-совсем в овощи.
Скажите, кто-нибудь из вас в этой аудитории видел фильм Любови Аркус «Антон тут рядом»? Ага, несколько человек видели. Я вам очень-очень остальным рекомендую посмотреть этот фильм, потому что кроме того, что это фильм на тему, о которой мы говорим, поверьте, что это настоящее произведение большого искусства. Этот фильм, будучи документальным, получил огромное количество международных призов, в том числе, приз Венецианского кинофестиваля. Это очень-очень сильная история, с которой начался наш фонд.
Теперь я вкратце вам опишу, как возник фонд «Выход», чем мы занимаемся, и что у нас там происходит. И вот здесь, я надеюсь, вам уже будет не так ужасно-ужасно страшно-страшно, а, может быть, вам даже будет и интересно. Четыре года назад… Вернее, как? Уже не четыре года назад, а семь лет, восемь лет назад моя подруга Люба Аркус, вообще-то, киновед, автор киноэнциклопедии, многолетний редактор петербургского журнала кино «Сеанс», а это нашей киношной профессиональной среде журнал высочайшего класса, такой аналог «Kaide Cinema», с которого во Франции началась новая волна французского кино, где Трюффо и Годар служили кинокритиками перед тем, как они стали киноклассиками…
И вот Люба Аркус, очень серьезная пишущая автор, главный редактор, придумала в журнале проект «Кино прямого действия». Это касалось как раз документалистики, а документалистика, если вы знаете, вообще находится сейчас в расцвете по всему миру, и всё больше и больше становится фильмов как бы на грани между документалистикой и игровым кино. Вот она придумала просто про это номер. И ей попалось сочинение мальчика-аутиста, которое её поразило просто как текст, она его приколола к статье. Дальше она стала разыскивать этого мальчика, нашла, звали его Антон Харитонов. Было ему в тот момент, по-моему, 16-18 лет. И дальше Люба решила снять про него документальный фильм.
Снимала она его четыре года. За это время мама Антона заболела раком и умерла. Соответственно, остался отец, в совершенно другой семье, давно ушедший из семьи, и путь Антона лежал в ПНИ (в психоневрологический интернат). Но поскольку четыре года Люба была рядом, дальше она волей-неволей стала вовлечена в его судьбу личную, стала пытаться как-то помочь ему в жизни. Об этом, собственно, снят фильм. Вы его посмотрите – и тогда узнаете всю историю.
Но поскольку Любовь Юрьевна Аркус – человек не только огромного ума и таланта, но еще и совершенно атомной энергии, все мы, её друзья, оказались, так или иначе за четыре года вовлеченными сначала в судьбу просто конкретного парня Антона Харитонова. И, действительно, то, что Люба рассказывала, было совершенно душераздирающее. Потом она показала материалы фильма, который вы посмотреть не можете, потому что он пока так и не сделан, называется «Амиго», это про родителей аутистов.
А потом, как у всякого человека заразительного, эти люди, родители этих детей, стали её друзьями, мы стали встречаться на днях рождения, с ними общаться. И постепенно стало понятно, что для этих семей, для этих детей в стране нет вообще ничего совсем. И тогда мы решили, что надо делать фонд, который будет заниматься именно проблемами аутизма.
Маршрут для человека с аутизмом
Ну, как мы себе представляли? Собрались милые, интеллигентные, художественные, темпераментные девушки и решили, что сейчас они пойдут и сделают добрые дела, которые будут заключаться в том, что мы быстренько заберем деньги у наших богатых знакомых и быстренько раздадим бедным родителям аутистов – и после этого будем себя чувствовать хорошими, и вообще всё будет прекрасно.
Как говорит один из ключевых попечителей нашего фонда, член управляющего совета Ирина Неглинская, которая, по профессии своей фотодиректор и профессор Школы Родченко, чтоб вы понимали, что для настоящей девушки занятие в жизни только одно – лежать на кушетке мадам Рекамье, есть кешью и играть на лютне. Вот примерно так мы себе представляли: сейчас мы быстренько поможем, перераспределим деньги и дальше, наконец-то, ляжем на рекамье с кешью и лютней и будем, перебирая струны, соответствовать нашим собственным представлениям о прекрасности, чувстве долга, доброте и благородстве.
В течение первого года мы совершили, по-моему, все возможные ошибки, которые можно совершить – метались и пытались заткнуть собой самые разные дыры. В течение второго года мы тоже, по-моему, накосячили. А дальше мы поняли, что, на самом деле, в случае с аутизмом совершенно бессмысленно заниматься адресной помощью. Вот мы соберем деньги одному ребенку, которому требуется в среднем от 20 до 40 часов поведенческой терапии в неделю.
В Москве в среднем час работы с поведенщиком стоит полторы тысячи рублей. Час – полторы. От того, что мы одному ребенку – Маше, Коле, Наде или Альберту – купим, найдем и оплатим много часов поведенческой терапии, не произойдет ничего, потому что ну оплатим, а дальше он куда пойдет? Он что будет делать? Ни в одну школу его всё равно не возьмут, в детский сад не берут, с детской площадки гонят, и всё равно, несмотря на все успехи в поведении, всё равно у него есть свойство раскачиваться, или стучать предметом по предмету, или он очень громко говорит. У аутистов есть такое свойство…
Вообще аутизм – это нарушение когнитивных навыков, навыков понимания. Одна из теорий – это то, что у аутистов медленнее работают зеркальные нейроны мозга, чем у нас, поэтому существует масса проблем: ребенок не обезьянничает, не считывает эмоции. Аутисты не понимают иронию, им её надо объяснять. Но у этого есть оборотная сторона – они никогда не лгут. Они вообще не понимают, как это, потому что не понимают, зачем это. Поэтому аутист бывает не очень удобен.
Кто-нибудь из вас знает датско-шведский сериал «Мост»? Смотрел кто-нибудь, нет? Смотрели несколько человек. Это абсолютно выдающийся детективный сериал, в котором главная героиня, потрясающая следовательница по имени Сага, у нее синдром Аспергера, то есть она – высокофункциональный аутист.
Выражается это в том, что она говорит совершенно прямо, что она думает. Она говорит своему случайному любовнику: «А теперь уходи». Он говорит: «А ты не хочешь спросить, как меня зовут?». Она говорит: «А зачем?».
Дальше, значит, её друг, человек, с которым она нашла некую форму коммуникации и дружбы, который её очень любит и ценит и так далее, говорит: «Послушай, ты вообще должна с людьми строить отношения. Люди строят отношения таким образом, что рассказывают друг другу про свою жизнь». – «Поняла», – говорит она. и приходит в комнату, где остальные полицейские пьют кофе во время кофе-брейка. Причем все знают, что она гениальная, но странненькая, и как-то немножко замолкают при её появлении. Она входит в комнату, садится, наливает себе кофе, смотрит на всех и говорит: «А у меня месячные начались сегодня». Все начинают прятать глаза. Потом она этому своему другу рассказывает: «Послушай, я заговорила о своей жизни, но никто не поддержал». При этом она работает, расследует и так далее. Ей не нужно социальное сопровождение.
Но всё равно от того, что мы кого-то скорректируем на такую условную Сагу, её будут травить в школе, или кто-нибудь из родителей обязательно придет и скажет: «Слушайте, уберите, пожалуйста, от моего талантливого Сашеньки эту дебилку». Кто-то на родительском собрании скажет: «Она тормозит весь класс». Или учительница скажет: «Вообще-то, лучше надомное обучение. Она тут, вы знаете, она у нас странно себя ведет…». Дальше понятно, опять мы попадаем в тот же самый замкнутый круг, который я вам описала. Обнаружилось, что простое перераспределение денег не приведет ни к чему.
И тогда мы поняли, что вот мы, такие прекрасные, высокохудожественные, которые, в общем, не точно знаем, чем кибернетика отличается от квантовой физики – мы должны, на самом деле, придумать маршрут, построить модель от постановки диагноза до жизни в обществе. Постановка диагноза, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе. Как вы понимаете, вы, получающие здесь серьезное образование в определенной сфере, это фактически государственная реформа.
Превратить хаос в систему
Года полтора назад мы поняли, чем на самом деле нам надо заниматься. То, что мы до этого делали, мы делали хаотично и разбегаясь во все стороны, потому что везде катастрофа, горит везде – нужно и здесь залить, и здесь залить, в итоге, у нас ничего не получается.
Мы поняли, что нам надо заниматься социальным проектированием. Это совершенно особый род занятий, это не благотворительность в чистом виде, это не социальное предпринимательство, потому что социальное предпринимательство предполагает выход на самоокупаемость определенную. Предположим, мебельная фабрика, на которой работают люди, только вышедшие из заключения, у которых трудности с приемом на работу, – это социальное предпринимательство. То, что начинается как социальная реабилитация, затем становится нормальным малым бизнесом.
Это очень распространено в развитых капиталистических странах. Например, в Америке существует целая сеть, которая делает обеды офисные, в которой работают бывшие зэки. И в Америке в течение пяти лет эта сеть стала абсолютным лидером рынка, потому что в рамках КСО (корпоративной социальной ответственности) компании считают правильным заказывать обеды для своих сотрудников именно там, где есть составляющая социального предпринимательства. В России, кстати говоря, есть некоторые проекты с социальным предпринимательством. Их немного совсем, но они есть.
Но это другая сторона деятельности. А мы должны заниматься именно социальным проектированием. То есть наша цель, грубо говоря, состоит в том, что мы строим модель, тестируем её: вот, что надо сделать для того, чтобы запустить раннюю диагностику; вот, что надо сделать для того, чтобы запустить раннюю помощь; вот, что надо сделать, чтобы создать инклюзивную модель образования; вот, что надо сделать для тех, кто старше восемнадцати. Это может быть социальная квартира с сопровождением для тех, кто в нем нуждается, это могут быть мастерские, это может быть дистантное программирование и так далее, и тому подобное.
Мы должны построить эту модель, дальше принести его родному государству и сказать: «Родное государство, мы проверили, это работает так, так и так, вот здесь это стоит столько, столько и столько, вот здесь бюджетная нагрузка невозможна, поэтому нужно привлекать внебюджетные средства, а вот здесь это как раз посильно. А теперь, дорогое государство, забери это, пожалуйста, а мы пошли играть на лютнях». Значит, для того, чтобы это случилось, мы выяснили, что нам нужно заниматься не адресной помощью, а проектной..
Второе, мы должны помогать только тем проектам, у которых есть научно доказанные практики, а не авторские методики. Потому что тогда эти проекты можно масштабировать. А то, что в одном уникальном центре дневного пребывания работает волшебная Маргарита Леонидовна Сидорчук, которая потрясающе учит аутистов через, я не знаю, лепку ботинок из пластилина, и у нее прекрасные результаты, у нее уже аж сорок выпускников, которые перестали биться головой об стену, мы это поддерживать не можем, потому что это не масштабируется и не тиражируется. И самое главное, что ни один благотворительный фонд не будет в состоянии выдержать эту нагрузку финансово. А с другой стороны, самое главное, мы – не эксперты, поэтому оценить научность этой практики, степень её доказанности мы никогда не сможем.
Когда я говорила задумчиво мужу, что когда мы всё-таки всё это построим, запустим реформу, дальше пойдем собирать деньги на науку, на лабораторные исследования аутизма, потому что в стране нет ни одной такой лаборатории. Он говорит: «Боже, какая ты дура». Я говорю: «Почему?» – «Потому что никто так не запутает, как ученые». Он говорит: «Как ты оценишь, что предлагаемое ими исследование действительно работает на аутистов?» Я говорю: «Ну как же? Ну есть же экспертиза…». А он говорит: «А экспертизу кто тебе будет делать?». Я говорю: «Ну, другие ученые». – «Ну так они тебе быстренько объяснят, что деньги надо тратить не на вот это исследование, а на исследование, которое идет у меня в институте, которое чрезвычайно важно». Я говорю: «А что же, мы не будем никогда находить деньги на фундаментальную науку?». Он говорит: «Забудь об этом, деточка. Просто забудь об этом». Я говорю: «А образование?». Он говорит: «А вот образование – это совсем другая тема».
Вот на образование начать собирать деньги – тема правильная и важная. Что значит образование? Это в высшей школе начинают обучать специалистов, которые потом будут работать с этими детьми и людьми. Кстати, знаете, как они сейчас у нас называются? Ну, слово «дефектологи» у нас всем знакомо. А знаете ли вы такой термин «олигофренопедагоги»? А, между тем, друзья мои, это кафедры, и их сотни, и они называют себя так вот, и в школе работают олигофренопедагоги.
А теперь вы представляете себе, что происходит, когда учительница на родительском собрании говорит: «Это вы мама Вовы Петрова? Подойдите, пожалуйста к нашему олигофренопедагогу, она с Вами хотела поговорить». Понимаете, да? То есть реформировать надо всё на уровне даже терминологии, потому что происходит то, что называется стигматизация семей. Даже на уровне слов. Дефектология… «Пойдите к дефектологу», «пойдите к олигофренопедагогу».
Второе условие работы фонда с проектами – научно доказанные практики, по которым существует консенсус в мире. Это принято ВОЗом. А вот это инклюзивная модель, работающая в каких-то странах по абсолютно одному и тому же принципу. А вот социальные квартиры с сопровождением, которые тоже везде работают абсолютно одинаково. Вот это мы поддержим.
Третье условие, внутри проекта должна быть сильная родительская организация. Главным драйвером всех реформ в мире, касающихся аутизма, были родители. Они вынуждены были получать специальное образование, находить практики. И четвертое – это обязательное участие государства. То есть не то, что в частном детском саду «Лесные Хулы Инкорпорейтед Жуковка Лимитед» существует группа, где день пребывания стоит, как первый взнос за ипотеку, и вообще там есть всё: вот тебе тьютор, вот тебе поведенщик, вот тебе иностранный супервайзер этого поведенщика, всё работает. Это как-то тоже неправильно, потому что люди состоятельные… А поймите, что аутизм не знает социальных барьеров, аутист может родиться в любой семье, у любых родителей абсолютно, что, кстати, не очень хорошо у нас понимают чиновники.
Еще в прошлом году одна высокопоставленная чиновница сказала: «Ну аутисты – это же дети алкоголиков». Мы сказали: «Вы знаете, вынуждены вас разочаровать, нет». Люди состоятельные, как правило, своих детей увозят. Это, между прочим, причина переезда оперной певицы Анны Нетребко. Сын с аутизмом. Это то, почему она переехала из России, она об этом говорит открыто, поэтому я могу ссылаться на её пример.
Итак, мы занялись социальным проектированием. Да, вот таким вот маршрутом. Мы работаем с правительством Воронежской области, потому что там великий и прекрасный губернатор Алексей Гордеев заинтересовался этой программой и сказал, что давайте к нам. У нас получается какое-то сотрудничество, я так скажу с осторожным оптимизмом, с Департаментом образования города Москвы. Но при этом всё равно у нас везде горит, чердак пылает, подвал затоплен, по стране ничего нету, и всё равно мы мечемся, разрываемся. Чтоб вы понимали, управляющий совет фонда – это три человека, staff – это четыре человека. То есть нас семь баб, вообще-то.
Вот как мы работаем. Один человек из этого стаффа, я не буду называть её имени, хотя она не особо скрывает, сотрудница нашего фонда, блестящий переводчик, причем и синхронист, и переводчик научных текстов, человек, работающий тьютором в коррекционной школе на Кашенкином Лугу, вообще такой один из наших опорных сотрудников. Это молодая женщина с синдромом Аспергера, высокофункциональная аутистка. Если вы с ней познакомились бы, то, может быть, единственная странность, которую бы вы заметили, – это то, что она крайне редко улыбается, а также говорит очень-очень стройными сложноподчиненными фразами с законченными конструкциями и очень ровной интонацией.
Мы знали, что это наша сотрудница, что у нее синдром Аспергера. И только полгода назад, работая с нами вместе четвертый год, эта сотрудница, назовем её Лена, говорит: «Знаете, почему я, приходя на планерку, почему я с каждой из вас здороваюсь? Потому что я узнаю вас по голосу, а не внешне». Она не слепая, просто это как раз вот эти самые когнитивные особенности, навыки. То есть ваши черты лица не соединяются для нее с понятием под названием Дуня, Ира, Женя, Маша. Ей нужно совместить черты лица с голосом, и тогда она поймет, с кем она разговаривает. Нас это абсолютно поразило, никто из нас этого не замечал.
Она работает с нами четвертый год, повторяю. И при этом эта молодая женщина, я вам повторяю, она блистательный переводчик, она отличный специалист, она невероятно добросовестный сотрудник. Да, у нее бывают какие-то моменты, когда она вдруг исчезает и появляется через четыре-пять дней и говорит: «Простите, я была в плохом состоянии, я не могла общаться». И дальше она опять функционирует так, как она функционирует. Но при этом она нас не распознавала.
Я надеюсь, что вам не было скучно. Я на самом деле буду очень рада, если у вас будут какие-то вопросы.
Нейротипичные и нейроотличные
Что такое аутизм? Вот у нас, когда говорят про аутизм, прежде всего вспоминают фильм «Человек дождя». Я думаю, что многие из вас его видели. Из-за этого происходит некая мешанина в образе, то есть сразу же кажется, что это странно выглядящий, глубоко ненормальный человек, который при этом обладает гениальными способностями. Это не так, это неправда. У кого-то из аутистов есть блистательные способности, у кого-то нет.
И вообще, среди самих аутистов есть такая очень хорошая поговорка, я вам потом расскажу, от кого я её услышала. Звучит она так: «Если вы знакомы с одним аутистом, это означает, что вы знакомы с одним аутистом». Это к тому, что люди с аутизмом разные, такие же разные, как так называемые нейротипичные мы с вами. Вот они нейроотличные, мы – нейротипичные.
Но самое главное, пожалуй, то, что аутизм нельзя вылечить таблетками, не существует таблетки от аутизма. Вообще, эта особенность полностью называется «расстройство аутического спектра». Это название совершенно не случайно, потому что спектр этот огромен. Он включает в себя как тяжелых людей с глубоким аутизмом, неречевых, с проблемным поведением, с низкой социальной адаптивностью, так и так называемых высокофункциональных аутистов – людей с синдром Аспергера, среди которых как раз встречаются люди с удивительными способностями в самых разных областях.
Чтобы вы понимали, с одной стороны, олимпийский чемпион по плаванию Майкл Фелпс является аутистом, с другой стороны, в Силиконовой долине больше 20% диагностированных аутистов. Среди них вообще очень часто встречаются способности выше среднего к программингу.
Разные те или иные синдромы, находящиеся в спектре аутизма, наблюдаются и у Вуди Аллена, и у самых разных людей с самыми разными профессиями, судьбами.
Великий, действительно великий, без преувеличения, зоопсихолог профессор Тэмпл Грандин, возглавляющая одну из ведущих в мире вообще лабораторий научных по зоопсихологии – диагностированный аутист, причем в прошлом аутист глубокий, то есть неречевой. Это вполне себе блистательная дама, автор очень многих книг, учебников, и вообще мировая научная звезда. Про неё сняты фильмы, её очень легко найти в сети. Она сама довольно много рассказывает о своем аутизме, о том, что такое аутизм изнутри.
В прошлом году она выпустила книгу «Мозг аутиста», которая мгновенно стала бестселлером. Вообще, там довольно много интересных ученых. При этом действительно всё в судьбе человека с аутизмом зависит от того, насколько рано аутизм или риск аутизма будет диагностированы, и с какой скоростью начнется коррекция. Здесь очень-очень странная и неожиданная статистика. Например, в Таиланде, где, кстати говоря, очень высокий уровень медицины, риск аутизма диагностируют с пяти месяцев. Блестящие результаты неожиданным образом показывает Куба. Опять же, очень ранняя диагностика.
Что это означает? С точки зрения базового образования, которое вы здесь получаете, вы должны понимать, что это означает. Ранняя диагностика, затем – ранняя помощь.
Чем раньше началась помощь, адаптация и коррекция, тем выше шансы скорректировать поведение человека с аутизмом, тем выше шансы, что он пойдет в обычную общеобразовательную школу, закончит её, затем поступит в институт, получит профессию и будет жить как совершенно полноценный член общества, будет налогоплательщиком, будет профессионалом. Потому что внутри аутического спектра только 10% людей имеют такую глубину, а также сложную нозологию, как это называют специалисты, то есть не только аутизм, а еще и другие разные особенности, которые всегда будут нуждаться в социальном сопровождении, так или иначе.
Вы понимаете, что перед государством, грубо говоря, стоит выбор: мы начинаем как можно раньше адаптировать, социализировать и дальше получаем полноценного гражданина, налогоплательщика и так далее, либо мы навсегда получаем нагрузку на бюджет, потому что это человек, который всегда будет на иждивении у государства. Вот выбор, который стоит перед страной, которая проводит те или иные действия для того, чтобы как можно раньше человека с аутизмом адаптировать.
Мир, где аутистов очень много
В Америке не так давно аутизм стал включаться в страховку, которую люди получают. То есть он – страховой случай. Это очень мудро и дальновидно, потому что, здесь я возвращаюсь к названию нашей сегодняшней встречи, потому что в дальней перспективе, которая, на самом деле, совсем не дальняя, количество людей с аутизмом будет расти, и, вообще-то, лет через 30-40, то есть уже при вашей зрелой полноценной жизни, статистика будет такая, что, видимо, аутизм будут признавать вариантом нормы. Вы будете жить в мире, где аутистов будет очень много.
На самом деле, никто не знает прежней статистики, потому что аутизм не так давно был выделен в отдельный диагноз. Никто не знает, чем вызван такой рост: тем, что у нас, как у человечества, улучшились инструменты диагностики, мы научились это распознавать, или, действительно в мире происходит пандемия аутизма, как считает Всемирная организация здравоохранения. ВОЗ объявил пандемию аутизма. Что это такое? Пандемия – это эпидемия с неизвестными причинами. Мы не знаем, от чего это, мы не понимаем, почему это. Огромное количество лабораторий в мире занято, причем их каждый день открывается всё больше, больше, больше и больше, заняты исследованиями аутизма, причин аутизма.
Теорий по поводу причин возникновения аутизма масса. Ни одной консенсусной до сих пор нету. Понимаете, то кто-то объявляет, что аутизм запускают прививки, потом это опровергают, то кто-то говорит, что нет, это вообще увеличенная сейчас нагрузка информационной среды, от огромного количества информации, и тоже, вроде, нет прямой корреляции.
Два года назад в Америке очень бурно обсуждалось исследование, которое нашло корреляцию между возрастом отца и риском. Опять же, оказалось, что где-то есть эта корреляция, где-то нет. Кто-то приписывает это к заболеваниям матери во время беременности, кто-то находит причины иммунологические и так далее, и тому подобное.
Повторяю, человечество на сегодняшний день не знает ни причин возникновения аутизма, ни причин его такого распространения колоссального. Это действительно огромный вызов человечеству, потому что таких людей всё больше, больше с каждым днем.
Вы, наверное, слышали такое часто упоминаемое слово «инклюзия»: инклюзивная среда, инклюзивное образование и так далее, и тому подобное. У нас его здорово подхватили, все друг другу рапортуют об инклюзии, при этом, в общем, никто не знает, что это такое. А на самом деле, инклюзия есть там и тогда, где и когда детей с особенностями (не обязательно ментальными, это могут быть опорно-двигательные особенности) в социуме не более 10%. Если больше, если их 20% – это уже называется коррекционная школа или коррекционная практика, а не инклюзивная.
Инклюзия – это когда обычное общество принимает в себя, в свои практики десять процентов людей с особенностями и начинает с ними работать и общаться. Почему это важно? Потому что в случае с аутизмом инклюзия является частью терапии. Это есть путь коррекции и социализации. Это я вам кратко описала, что вообще происходит в мире, и что думает мир на эту тему.
Психиатр с трех лет
Теперь я расскажу вам, где находимся мы, Россия, по этой проблеме. Мы находимся примерно в 1965-м году ХХ века, с точки зрения Соединенных Штатов Америки, Израиля и скандинавских стран. Это я перечисляю страны, которые наиболее успешны сейчас именно в инклюзивных практиках и в коррекции людей с аутизмом.
У нас ещё четыре года назад этот диагноз не был признан, его не существовало в перечне диагнозов. У нас ставили разные: умственную отсталость, детскую шизофрению. На полях замечу, что детской шизофрении, чтоб вы понимали, не существует. Потому что шизофрения – это заболевание психического «я», а психическое «я» формируется у человека к пубертату. До этого ребенок не осознает границы своего психического «я», поэтому существует термин «ранние манифестации шизофрении», но нету детской шизофрении. Как это произошло? Да у нас не всегда всё было так плохо, прямо скажем.
Дело в том, что, вообще-то, русская психиатрическая школа начала ХХ века была абсолютно блистательна, она была одной из самых передовых в мире. Мало того, великий русский психиатр Лурия (Александр Романович Лурия, советский психолог, основатель отечественной нейропсихологии – прим. ред.) описал аутизм одним из первых в мире, где-то между 1936-м и 1938-м годом, не называя его так, но выделив совершенно отдельную симптоматику, проявления и так далее, и тому подобное. Ну, естественно, потом психиатр с фамилией Лурия закончил свою судьбу так, как было положено в те годы. Вообще произошел довольно серьезный разгром русской психиатрической школы.
А дальше случилось так, что при Брежневе начали использовать то, что называется карательной психиатрией, а именно психиатрию стали использовать для борьбы с диссидентами. Соответственно, возник, например, такой удивительный диагноз как вялотекущая шизофрения. Вялотекущей шизофрении, чтоб вы понимали, не существует нигде в мире.
В связи с этим советская психиатрия была исключена из мирового научного процесса, из Всемирной ассоциации психиатров. Что это означает? Это означает, что наши психиатры не ездили на международные конференции, не печатались в иностранной научной прессе, не получали эту прессу, её можно было доставать только в спецхранах, их не учили иностранным языкам и так далее. И сейчас этот кризис осознается в семьях.
Где-то между годом и полутора молодые родители, или немолодые, неважно, замечают, что что-то не так с ребенком. Они бегут к педиатру в поликлинику и говорят: «Вы знаете, какой-то он не такой. Остальные дети улыбаются, указывают пальцем, хватают игрушку, следят за предметом, а наш что-то как-то не очень реагирует». На что педиатр говорит: «Слушайте, вы просто тревожная мамаша. Попейте, пожалуйста, «Новопасит» и идите отсюда».
Наступает полтора года, мамаша опять бежит к педиатру и говорит: !Вы знаете, как-то совсем что-то не то!». Педиатр говорит: «А вы больш занимайтесь ребенком, больше обнимайте его, больше с ним играйте, просто как-то надо уделять время. Что вы себе думаете? Ребенок должен развиваться, это зависит, конечно же, от родителей. А так у вас всё в порядке».
В два с половиной года мама приходит к педиатру и говорит: «Послушайте, он не говорит. Все дети говорят, а он не говорит». На что педиатр говорит: «Послушайте, у вас мальчик. Мальчики все позже разговаривают. Успокойтесь вы, ради Бога. Всё у вас будет, всё он будет говорить. Идите. Вы видели, какая там у меня очередь стоит? Всё, до свидания, мамаша». В три года она приходит к педиатру, педиатр говорит «Ну, а теперь к психиатру». Детские психиатры у нас, чтоб вы знали, принимают с трех лет. Мама приходит к психиатру, психиатр говорит: «Здрасьте, а где вы были? Что вы делали до этого? У вас ребенок болен. Начинаем давать нейролептики». А ребенок к тому времени уже там простукивает предметы, кричит, непонятно почему, не говорит, падает и бьется ногами в поликлинике, зажимает уши руками, раскачивается, от громких звуков начинает рыдать и тому подобное.
Дальше ему ставят там детскую шизофрению и умственную отсталость и еще сто тридцать два невозможных диагноза и начинают ему давать лекарства, нейролептики, которые загоняют его всё глубже, и глубже, и глубже. Ах да, ещё забыла очень важное сказать, что в эти три года, когда ему ставится этот диагноз, педиатр, психиатр или еще кто-нибудь говорит: «Знаете, вы молодая, родите нового, а этого лучше сдайте в интернат, он у вас дефективный». Дальше ему начинают давать тяжелые препараты, которые… Что они дают? Ребенок спит по ночам, потому что так-то он не спит, но ходит совсем замедленный, никакого контакта. И те навыки, которые мама ему с трудом привила, они исчезают, даже они.
При этом представьте себе, вы все – будущие родители, представьте себе, это ребенок, с которым нельзя пойти на детскую площадку, потому что родители говорят: «Слушайте, уберите вашего дебила, мама. У вас как мальчик вообще себя ведет? Сидите дома или к врачу идите». Это ребенок, с которым мама не может пойти в кафе и там с подружкой посидеть за чашкой кофе, пока он играет, потому что он не играет, он визжит. Она не может пойти с ним в детский кружок. Она не может нанять няню, потому что приходит няня и через 15 минут говорит: «О, нет-нет-нет, вот с этим я не буду. Нет, ну что вы? У вас ненормальный, его надо сдавать в специнтернат». К семи годам это абсолютно фрустрированная семья, если это полная семья, что далеко не всегда так.
Простите меня, дорогие юноши, присутствующие здесь, но в России страшнейшая статистика по детям с инвалидностями: в случае онкологии отцы уходят из семьи в 85% случаев, в случае с ментальными особенностями – в 85% случаев, в случае с аутизмом цифра, вроде бы, ниже. Точной статистики нет, но по ощущению ниже – где-то процентах в 70-ти. Но, тем не менее, в 70% это остается, значит, одна мама с этим ребенком. При этом бабушка, как правило, приходит и говорит: «Сдай в интернат, ты не устроишь свою судьбу, тебя же замуж никто не возьмет. Ты еще можешь выйти замуж, родить нормального ребенка». К семи годам это семья, у которой нет никакой отдушины, это, как правило, мама, которой практически нужно уволиться с работы и стать своему ребенку воспитателем, тьютором, учителем, коррекционным педагогом, поведенческим терапевтом и так далее.
Перевод с полинезийского
Ну и понятно, что в школу со всем этим соваться абсолютно невозможно, никто вас в школу не возьмет. При этом в мире существует практика, по поводу которой в научном сообществе есть полный консенсус, это золотой стандарт коррекции аутистов. Она называется «терапия на основе прикладного поведенческого анализа».
Вы люди грамотные, вы понимаете, что в основе там лежит бихевиористика, вообще наука о поведении, у которой есть ответвление прикладной поведенческий анализ. Это технология коррекции ребенка-аутиста и его обучения. Это не бином Ньютона, это не авторская методика такая, знаете, «а давайте попробуем песком лечить» или «пробовали ли вы на ночь давать ему подушку из гречихи?». Это работает как математика абсолютно. Два плюс два – всегда четыре и никогда не пять.
Например, у ребенка проблемное поведение, и он неречевой. То есть проблемное поведение, понимаете: кричит, стучит, катается по полу. При этом, вроде как, обследовали, никаких проблем (потому что часто бывает, что там проблемы, например, гастроэнтерологические). Прежде чем ребенка начать чему-то обучать, вообще-то, уберите у него боль в животе, о которой он не может сказать. По анализам у него всё хорошо, но вот он неречевой и почему-то орёт.
Больше двадцати лет назад была разработана методика, она называется PECS, это способ альтернативной коммуникации. Это карточки, на которых вначале обозначены предметы, потом более сложные устройства – глагол и так далее. И вдруг выясняется, что ребенок, про которого просто считали, что он не знает, как его зовут, что он кричит, впадает в абсолютно безумное состояние от того, что не может сказать, что ему нужно… Когда ему в руки дается инструмент альтернативной коммуникации, не речевой, выясняется, что 30%, 40%, 50% вот этих истерических проблемных состояний просто уходит. Выясняется, что ребенок всё это время искал способ коммуникации.
Представьте себе на секундочку, что вокруг вас абсолютно все разговаривают не просто на иностранном языке, а на иностранном языке совершенно другой грамматической структуры, чем вы знаете, на китайском или на одном из полинезийских диалектов. Мы можем догадаться по неизвестным нам французским, немецким, итальянским и даже румынским словам, потому что структура языка одна и та же, и, кроме того, много общих корней. А здесь вообще совершенно другое звучание, которое вы воспринимаете, как свист, вам кажется, что все свистят. И при этом к вам всё время обращаются с этим свистом. Вы не можете ответить никак. Могу вам сказать, что вы осатанеете очень быстро. И истерики от этой невозможности окружающего мира, невыносимости его, от этих перегрузок начнутся у вас очень-очень быстро.
Но PECS – это только начало. А дальше существуют способы обучения, индивидуальные образовательные маршруты, которые ведут к тому, что дети, которых учат по обычной школьной программе, но с применением методов прикладного поведенческого анализа, через какое-то время идут в самые обычные классы, учатся наравне с другими. Кому-то нужен тьютор будет рядом, человек, который знает особенности этого ребенка и знает, что через 15 минут Мишеньке нужно встать и походить, а Коле наоборот нужно выйти и постучать по всем поверхностям, его это успокаивает, и потом он вернется в класс и продолжит дальше.
Я вам это рассказываю к тому, что на самом деле путь есть, и он известен, он существует. При этом ни в одном государственном университете, ни в одном государственном институте, ни на одном факультете психологии в России нет кафедры поведенческого анализа.
Антон тут рядом
Мы с вами разобрались в том, что такое примерно аутизм. Мы с вами разобрались в том, что примерно происходит в мире, куда смотрят. Мы осознали, где мы сами находимся, что происходит у нас. То есть, главные ужасы я вам описала.
Ужасы под названием ПНИ (психоневрологический интернат), я думаю, вы в состоянии представить себе сами. Вы знаете, что это такое, вы понимаете, что сначала дети из тех семей, где всё-таки родителей уговорили: «Сдайте этого, а сами заведите новенького», – сначала отдают в интернат детский, а потом этот человек, уже повзрослевший, ему прямой путь в психоневрологический интернат. Это довольно страшные у нас учреждения, в основном, где людей обкалывают тяжелыми лекарствами, и они превращаются совсем-совсем в овощи.
Скажите, кто-нибудь из вас в этой аудитории видел фильм Любови Аркус «Антон тут рядом»? Ага, несколько человек видели. Я вам очень-очень остальным рекомендую посмотреть этот фильм, потому что кроме того, что это фильм на тему, о которой мы говорим, поверьте, что это настоящее произведение большого искусства. Этот фильм, будучи документальным, получил огромное количество международных призов, в том числе, приз Венецианского кинофестиваля. Это очень-очень сильная история, с которой начался наш фонд.
Теперь я вкратце вам опишу, как возник фонд «Выход», чем мы занимаемся, и что у нас там происходит. И вот здесь, я надеюсь, вам уже будет не так ужасно-ужасно страшно-страшно, а, может быть, вам даже будет и интересно. Четыре года назад… Вернее, как? Уже не четыре года назад, а семь лет, восемь лет назад моя подруга Люба Аркус, вообще-то, киновед, автор киноэнциклопедии, многолетний редактор петербургского журнала кино «Сеанс», а это нашей киношной профессиональной среде журнал высочайшего класса, такой аналог «Kaide Cinema», с которого во Франции началась новая волна французского кино, где Трюффо и Годар служили кинокритиками перед тем, как они стали киноклассиками…
И вот Люба Аркус, очень серьезная пишущая автор, главный редактор, придумала в журнале проект «Кино прямого действия». Это касалось как раз документалистики, а документалистика, если вы знаете, вообще находится сейчас в расцвете по всему миру, и всё больше и больше становится фильмов как бы на грани между документалистикой и игровым кино. Вот она придумала просто про это номер. И ей попалось сочинение мальчика-аутиста, которое её поразило просто как текст, она его приколола к статье. Дальше она стала разыскивать этого мальчика, нашла, звали его Антон Харитонов. Было ему в тот момент, по-моему, 16-18 лет. И дальше Люба решила снять про него документальный фильм.
Снимала она его четыре года. За это время мама Антона заболела раком и умерла. Соответственно, остался отец, в совершенно другой семье, давно ушедший из семьи, и путь Антона лежал в ПНИ (в психоневрологический интернат). Но поскольку четыре года Люба была рядом, дальше она волей-неволей стала вовлечена в его судьбу личную, стала пытаться как-то помочь ему в жизни. Об этом, собственно, снят фильм. Вы его посмотрите – и тогда узнаете всю историю.
Но поскольку Любовь Юрьевна Аркус – человек не только огромного ума и таланта, но еще и совершенно атомной энергии, все мы, её друзья, оказались, так или иначе за четыре года вовлеченными сначала в судьбу просто конкретного парня Антона Харитонова. И, действительно, то, что Люба рассказывала, было совершенно душераздирающее. Потом она показала материалы фильма, который вы посмотреть не можете, потому что он пока так и не сделан, называется «Амиго», это про родителей аутистов.
А потом, как у всякого человека заразительного, эти люди, родители этих детей, стали её друзьями, мы стали встречаться на днях рождения, с ними общаться. И постепенно стало понятно, что для этих семей, для этих детей в стране нет вообще ничего совсем. И тогда мы решили, что надо делать фонд, который будет заниматься именно проблемами аутизма.
Маршрут для человека с аутизмом
Ну, как мы себе представляли? Собрались милые, интеллигентные, художественные, темпераментные девушки и решили, что сейчас они пойдут и сделают добрые дела, которые будут заключаться в том, что мы быстренько заберем деньги у наших богатых знакомых и быстренько раздадим бедным родителям аутистов – и после этого будем себя чувствовать хорошими, и вообще всё будет прекрасно.
Как говорит один из ключевых попечителей нашего фонда, член управляющего совета Ирина Неглинская, которая, по профессии своей фотодиректор и профессор Школы Родченко, чтоб вы понимали, что для настоящей девушки занятие в жизни только одно – лежать на кушетке мадам Рекамье, есть кешью и играть на лютне. Вот примерно так мы себе представляли: сейчас мы быстренько поможем, перераспределим деньги и дальше, наконец-то, ляжем на рекамье с кешью и лютней и будем, перебирая струны, соответствовать нашим собственным представлениям о прекрасности, чувстве долга, доброте и благородстве.
В течение первого года мы совершили, по-моему, все возможные ошибки, которые можно совершить – метались и пытались заткнуть собой самые разные дыры. В течение второго года мы тоже, по-моему, накосячили. А дальше мы поняли, что, на самом деле, в случае с аутизмом совершенно бессмысленно заниматься адресной помощью. Вот мы соберем деньги одному ребенку, которому требуется в среднем от 20 до 40 часов поведенческой терапии в неделю.
В Москве в среднем час работы с поведенщиком стоит полторы тысячи рублей. Час – полторы. От того, что мы одному ребенку – Маше, Коле, Наде или Альберту – купим, найдем и оплатим много часов поведенческой терапии, не произойдет ничего, потому что ну оплатим, а дальше он куда пойдет? Он что будет делать? Ни в одну школу его всё равно не возьмут, в детский сад не берут, с детской площадки гонят, и всё равно, несмотря на все успехи в поведении, всё равно у него есть свойство раскачиваться, или стучать предметом по предмету, или он очень громко говорит. У аутистов есть такое свойство…
Вообще аутизм – это нарушение когнитивных навыков, навыков понимания. Одна из теорий – это то, что у аутистов медленнее работают зеркальные нейроны мозга, чем у нас, поэтому существует масса проблем: ребенок не обезьянничает, не считывает эмоции. Аутисты не понимают иронию, им её надо объяснять. Но у этого есть оборотная сторона – они никогда не лгут. Они вообще не понимают, как это, потому что не понимают, зачем это. Поэтому аутист бывает не очень удобен.
Кто-нибудь из вас знает датско-шведский сериал «Мост»? Смотрел кто-нибудь, нет? Смотрели несколько человек. Это абсолютно выдающийся детективный сериал, в котором главная героиня, потрясающая следовательница по имени Сага, у нее синдром Аспергера, то есть она – высокофункциональный аутист.
Выражается это в том, что она говорит совершенно прямо, что она думает. Она говорит своему случайному любовнику: «А теперь уходи». Он говорит: «А ты не хочешь спросить, как меня зовут?». Она говорит: «А зачем?».
Дальше, значит, её друг, человек, с которым она нашла некую форму коммуникации и дружбы, который её очень любит и ценит и так далее, говорит: «Послушай, ты вообще должна с людьми строить отношения. Люди строят отношения таким образом, что рассказывают друг другу про свою жизнь». – «Поняла», – говорит она. и приходит в комнату, где остальные полицейские пьют кофе во время кофе-брейка. Причем все знают, что она гениальная, но странненькая, и как-то немножко замолкают при её появлении. Она входит в комнату, садится, наливает себе кофе, смотрит на всех и говорит: «А у меня месячные начались сегодня». Все начинают прятать глаза. Потом она этому своему другу рассказывает: «Послушай, я заговорила о своей жизни, но никто не поддержал». При этом она работает, расследует и так далее. Ей не нужно социальное сопровождение.
Но всё равно от того, что мы кого-то скорректируем на такую условную Сагу, её будут травить в школе, или кто-нибудь из родителей обязательно придет и скажет: «Слушайте, уберите, пожалуйста, от моего талантливого Сашеньки эту дебилку». Кто-то на родительском собрании скажет: «Она тормозит весь класс». Или учительница скажет: «Вообще-то, лучше надомное обучение. Она тут, вы знаете, она у нас странно себя ведет…». Дальше понятно, опять мы попадаем в тот же самый замкнутый круг, который я вам описала. Обнаружилось, что простое перераспределение денег не приведет ни к чему.
И тогда мы поняли, что вот мы, такие прекрасные, высокохудожественные, которые, в общем, не точно знаем, чем кибернетика отличается от квантовой физики – мы должны, на самом деле, придумать маршрут, построить модель от постановки диагноза до жизни в обществе. Постановка диагноза, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе. Как вы понимаете, вы, получающие здесь серьезное образование в определенной сфере, это фактически государственная реформа.
Превратить хаос в систему
Года полтора назад мы поняли, чем на самом деле нам надо заниматься. То, что мы до этого делали, мы делали хаотично и разбегаясь во все стороны, потому что везде катастрофа, горит везде – нужно и здесь залить, и здесь залить, в итоге, у нас ничего не получается.
Мы поняли, что нам надо заниматься социальным проектированием. Это совершенно особый род занятий, это не благотворительность в чистом виде, это не социальное предпринимательство, потому что социальное предпринимательство предполагает выход на самоокупаемость определенную. Предположим, мебельная фабрика, на которой работают люди, только вышедшие из заключения, у которых трудности с приемом на работу, – это социальное предпринимательство. То, что начинается как социальная реабилитация, затем становится нормальным малым бизнесом.
Это очень распространено в развитых капиталистических странах. Например, в Америке существует целая сеть, которая делает обеды офисные, в которой работают бывшие зэки. И в Америке в течение пяти лет эта сеть стала абсолютным лидером рынка, потому что в рамках КСО (корпоративной социальной ответственности) компании считают правильным заказывать обеды для своих сотрудников именно там, где есть составляющая социального предпринимательства. В России, кстати говоря, есть некоторые проекты с социальным предпринимательством. Их немного совсем, но они есть.
Но это другая сторона деятельности. А мы должны заниматься именно социальным проектированием. То есть наша цель, грубо говоря, состоит в том, что мы строим модель, тестируем её: вот, что надо сделать для того, чтобы запустить раннюю диагностику; вот, что надо сделать для того, чтобы запустить раннюю помощь; вот, что надо сделать, чтобы создать инклюзивную модель образования; вот, что надо сделать для тех, кто старше восемнадцати. Это может быть социальная квартира с сопровождением для тех, кто в нем нуждается, это могут быть мастерские, это может быть дистантное программирование и так далее, и тому подобное.
Мы должны построить эту модель, дальше принести его родному государству и сказать: «Родное государство, мы проверили, это работает так, так и так, вот здесь это стоит столько, столько и столько, вот здесь бюджетная нагрузка невозможна, поэтому нужно привлекать внебюджетные средства, а вот здесь это как раз посильно. А теперь, дорогое государство, забери это, пожалуйста, а мы пошли играть на лютнях». Значит, для того, чтобы это случилось, мы выяснили, что нам нужно заниматься не адресной помощью, а проектной..
Второе, мы должны помогать только тем проектам, у которых есть научно доказанные практики, а не авторские методики. Потому что тогда эти проекты можно масштабировать. А то, что в одном уникальном центре дневного пребывания работает волшебная Маргарита Леонидовна Сидорчук, которая потрясающе учит аутистов через, я не знаю, лепку ботинок из пластилина, и у нее прекрасные результаты, у нее уже аж сорок выпускников, которые перестали биться головой об стену, мы это поддерживать не можем, потому что это не масштабируется и не тиражируется. И самое главное, что ни один благотворительный фонд не будет в состоянии выдержать эту нагрузку финансово. А с другой стороны, самое главное, мы – не эксперты, поэтому оценить научность этой практики, степень её доказанности мы никогда не сможем.
Когда я говорила задумчиво мужу, что когда мы всё-таки всё это построим, запустим реформу, дальше пойдем собирать деньги на науку, на лабораторные исследования аутизма, потому что в стране нет ни одной такой лаборатории. Он говорит: «Боже, какая ты дура». Я говорю: «Почему?» – «Потому что никто так не запутает, как ученые». Он говорит: «Как ты оценишь, что предлагаемое ими исследование действительно работает на аутистов?» Я говорю: «Ну как же? Ну есть же экспертиза…». А он говорит: «А экспертизу кто тебе будет делать?». Я говорю: «Ну, другие ученые». – «Ну так они тебе быстренько объяснят, что деньги надо тратить не на вот это исследование, а на исследование, которое идет у меня в институте, которое чрезвычайно важно». Я говорю: «А что же, мы не будем никогда находить деньги на фундаментальную науку?». Он говорит: «Забудь об этом, деточка. Просто забудь об этом». Я говорю: «А образование?». Он говорит: «А вот образование – это совсем другая тема».
Вот на образование начать собирать деньги – тема правильная и важная. Что значит образование? Это в высшей школе начинают обучать специалистов, которые потом будут работать с этими детьми и людьми. Кстати, знаете, как они сейчас у нас называются? Ну, слово «дефектологи» у нас всем знакомо. А знаете ли вы такой термин «олигофренопедагоги»? А, между тем, друзья мои, это кафедры, и их сотни, и они называют себя так вот, и в школе работают олигофренопедагоги.
А теперь вы представляете себе, что происходит, когда учительница на родительском собрании говорит: «Это вы мама Вовы Петрова? Подойдите, пожалуйста к нашему олигофренопедагогу, она с Вами хотела поговорить». Понимаете, да? То есть реформировать надо всё на уровне даже терминологии, потому что происходит то, что называется стигматизация семей. Даже на уровне слов. Дефектология… «Пойдите к дефектологу», «пойдите к олигофренопедагогу».
Второе условие работы фонда с проектами – научно доказанные практики, по которым существует консенсус в мире. Это принято ВОЗом. А вот это инклюзивная модель, работающая в каких-то странах по абсолютно одному и тому же принципу. А вот социальные квартиры с сопровождением, которые тоже везде работают абсолютно одинаково. Вот это мы поддержим.
Третье условие, внутри проекта должна быть сильная родительская организация. Главным драйвером всех реформ в мире, касающихся аутизма, были родители. Они вынуждены были получать специальное образование, находить практики. И четвертое – это обязательное участие государства. То есть не то, что в частном детском саду «Лесные Хулы Инкорпорейтед Жуковка Лимитед» существует группа, где день пребывания стоит, как первый взнос за ипотеку, и вообще там есть всё: вот тебе тьютор, вот тебе поведенщик, вот тебе иностранный супервайзер этого поведенщика, всё работает. Это как-то тоже неправильно, потому что люди состоятельные… А поймите, что аутизм не знает социальных барьеров, аутист может родиться в любой семье, у любых родителей абсолютно, что, кстати, не очень хорошо у нас понимают чиновники.
Еще в прошлом году одна высокопоставленная чиновница сказала: «Ну аутисты – это же дети алкоголиков». Мы сказали: «Вы знаете, вынуждены вас разочаровать, нет». Люди состоятельные, как правило, своих детей увозят. Это, между прочим, причина переезда оперной певицы Анны Нетребко. Сын с аутизмом. Это то, почему она переехала из России, она об этом говорит открыто, поэтому я могу ссылаться на её пример.
Итак, мы занялись социальным проектированием. Да, вот таким вот маршрутом. Мы работаем с правительством Воронежской области, потому что там великий и прекрасный губернатор Алексей Гордеев заинтересовался этой программой и сказал, что давайте к нам. У нас получается какое-то сотрудничество, я так скажу с осторожным оптимизмом, с Департаментом образования города Москвы. Но при этом всё равно у нас везде горит, чердак пылает, подвал затоплен, по стране ничего нету, и всё равно мы мечемся, разрываемся. Чтоб вы понимали, управляющий совет фонда – это три человека, staff – это четыре человека. То есть нас семь баб, вообще-то.
Вот как мы работаем. Один человек из этого стаффа, я не буду называть её имени, хотя она не особо скрывает, сотрудница нашего фонда, блестящий переводчик, причем и синхронист, и переводчик научных текстов, человек, работающий тьютором в коррекционной школе на Кашенкином Лугу, вообще такой один из наших опорных сотрудников. Это молодая женщина с синдромом Аспергера, высокофункциональная аутистка. Если вы с ней познакомились бы, то, может быть, единственная странность, которую бы вы заметили, – это то, что она крайне редко улыбается, а также говорит очень-очень стройными сложноподчиненными фразами с законченными конструкциями и очень ровной интонацией.
Мы знали, что это наша сотрудница, что у нее синдром Аспергера. И только полгода назад, работая с нами вместе четвертый год, эта сотрудница, назовем её Лена, говорит: «Знаете, почему я, приходя на планерку, почему я с каждой из вас здороваюсь? Потому что я узнаю вас по голосу, а не внешне». Она не слепая, просто это как раз вот эти самые когнитивные особенности, навыки. То есть ваши черты лица не соединяются для нее с понятием под названием Дуня, Ира, Женя, Маша. Ей нужно совместить черты лица с голосом, и тогда она поймет, с кем она разговаривает. Нас это абсолютно поразило, никто из нас этого не замечал.
Она работает с нами четвертый год, повторяю. И при этом эта молодая женщина, я вам повторяю, она блистательный переводчик, она отличный специалист, она невероятно добросовестный сотрудник. Да, у нее бывают какие-то моменты, когда она вдруг исчезает и появляется через четыре-пять дней и говорит: «Простите, я была в плохом состоянии, я не могла общаться». И дальше она опять функционирует так, как она функционирует. Но при этом она нас не распознавала.
Я надеюсь, что вам не было скучно. Я на самом деле буду очень рада, если у вас будут какие-то вопросы.
