Толик Уваров-помогите победить ДЦП! Прошу молитв ⇐ Помолитесь...

[mama Tolika]

Добрый день всем,кто интересуется нашими новостями, после своего последнего поста я поняла -какое огромное количество людей нас поддерживает, переживает за Толичку, и готовы в трудную минуту протянуть руку помощи и подставить дружеское плечо. Очень много советов, наставлений и описаний жизненный ситуаций мне поступило,я вам всем благодарна. За каждой историей- целая жизнь и тот драгоценный опыт,который помогает нам в трудных ситуациях,если все обобщить- то самым главным доктором в жизни любого малыша( обычного,или такого как Толичек), является его мамочка,которая в НУЖНОЕ ВРЕМЯ И В НУЖНОМ МЕСТЕ поймет,что что-то нехорошее происходит с ее ребеночком,ведь мы с детками очень сильно связаны, просто одной нитью, одной жизнью, одним дыханием.
А еще нужно не паниковать,и если уже дело дошло до больницы- то постараться грамотно и правильно описать симптомы недомогания малыша доктору(который сделает все возможное,чтобы помочь маленькому пациенту),и ,конечно, уповать на Господа. Да,в нашей жизни,иногда, встречаются не очень порядочные врачи, которые просто не хотят брать на себя ответственность в сложную минуту,но,потом я стала понимать, что в той или иной ситуации все с нами происходит как нельзя лучше, что это самый правильный был путь,та что с благодарностью принимаю все случившиеся и благодарю Господа за все!!!

А теперь немного новостей за Толичку, он еще болеет, теперь пошла вторая волна простудных заболеваний, и снова кашель,сопли, красное горло,снова малыш очень вялый,капризный,очень много денег ушло на покупку лекарств,а вслед за сыночком заболела и я. На улицу мы практически не выходим, так как там уже достаточно прохладно, сыро и немного неуютно. Немного вернулся тонус на ручках,теперь Толе стало сложнее строгать различные предметы,так как руки его практически не слушаются. Вот вроде бы и все новости, спасибо вам большое, друзья,за ваше постоянное внимание!
============================================================================================================

[mama Tolika]

«Особенные дети»

Не снимают про них сериалов,
ведь они не в формате каналов,
и не пишет про них интернет,
их совсем вроде как бы и нет

Я кроху свою на качелях качаю
Малышка смеется восторженно, звонко
Льняные кудряшки от ветра взлетают
И радостно сердцу от счастья ребенка….

А где-то, а где-то в больничной палате
Такая же кроха, немного постарше,
Трясется, при виде сестрички в халате,
И плачет от страха. Уколы… Массажи…

У мамы сжимается сердце от боли:
За что ее солнышку эти мученья?
В отчаянье падают руки безвольно,
И лютою стужей терзают сомненья:

А вдруг не получится? Вдруг не поможет
Забота врачей? Или что-то случится,
И денег собрать на леченье не сможет?
Осталось лишь верить, любить и молиться

О чуде, о помощи маленькой крохе -
Желать ей здоровья, терпенья и силы,
Чтоб жизнь не затихла на слабеньком вдохе,
Чтоб умной девчушка росла и красивой.

Чтоб ручки окрепли и слушались ноги,
Чтоб страшный диагноз не стал приговором,
Чтоб звонко малышка смеялась в восторге
И глазки ее не смотрели с укором.

Как трудно беду одолеть в одиночку!
Но мама малышки все силы положит,
Стараясь спасти свою крошечку-дочку…
Киваем сочувственно: «Бог ей поможет.»

А мы? Что же мы? Оскудели ли души?
Сердца ль зачерствели? Забыли ли «Слово»?
Иль все, как один, стали вдруг «неимущи»?
Иль просто боимся мы горя чужого?

[mama Tolika]

С праздником,дорогие наша друзья, пусть Пресвятая Богородица покрывает всех вас и ваших близких Своим Честным Омофором.
Сегодня с Толичкой ходили в храм на Причастие, очень радует тот факт, что в нашим храмах с каждым годом становится все больше молодежи, молодых семей с детками, в храме сегодня стоял гул из детских голосов разного возраста,начиная от самых малюсеньких грудничков и заканчивая резвыми подростками. Честно говоря,ходить в храм по большим праздникам мне становится все тяжелее,Толик очень тяжелый, все лавочки в храме заняты ,и простоять почти 2,5 часа держа на руках трехлетнего ребенка, при этом поддерживая ему спинку-весьма трудно. Но зато как легко и радостно становится на душе,когда мы все-таки выстояли и причастили малыша.
Толик еще болеет, ну никак эта простуда от нас не отстанет, мы уже совсем устали в этой неравной борьбы((( Из-за этого нам снова, в который раз, пришлось отложить запланированное лечение теперь уже в Киеве на неопределенный срок. Пишу- неопределенный, так как в конце октября мы должны были поехать еще и в Евпаторию, а получится ли теперь нам попасть туда -не знаю,буду смотреть по самочувствию Толика.
Почти 2 недели назад я обращалась за помощью к народному депутату от Партии Регионов по нашему округу, как всегда( они это умеют) меня внимательно выслушали, пообещали помочь,и... как всегда переадресовали мою просьбу о материальной помощи на наш городской совет, а там развели руками и сказали-что нет денег у города и максимум, на что я могу рассчитывать- это разовая помощь от 130 до 300 гр( 500- 1200 руб). Очень обидно, но на следующей неделе снова пойду оббивать пороги народных избранников-может кто-то сможет оказать действительную помощь?!

[mama Tolika]

Всем-всем доброго времени суток! Спасибо вам за поддержку, внимание и заботу. Толичек растет, меняется на глазах, вытягивается очень, наверное, он будет высоким мальчиком . Мы каждый день ходим, подолгу и помногу, пусть эти первые шажочки не совсем правильные, зато с каким удовольствием сыночек их делает, иногда от усердия он аж высовывает язычок, так старается . Кушаем мы уже все, с общего стола, и борщ, и супчик, и каши разные, рыбку-вообщем одной заботой стало меньше(хотя я все еще пищу стараюсь немного перетирать). На улице мы гуляем понемногу, утром и после обеда, тогда Толик ночью крепко спит.

Друзья, родные наши, спасибо вам большущее за такую колоссальную поддержку, которую вы нам с Толиком делаете. Вы подставляете плечо под наши тяжести, помогаете нам идти дальше, наперекор всем диагнозом. Пусть врачи говорят, что ДЦП не излечимо, мы будет первые, кто разобьет это утверждение в пух и прах, мы докажем обратное! И тогда, каждый из нас сможет сказать, я много сделал в жизни, посадил дерево, воспитал сына, построил дом и помог стать здоровым другому, далекому,но в тоже время, такому близкому, малышу.
Это мы с Толичкой собирали ЛЕГО

[mama Tolika]

Как просто и обыденно,
без шума и без драмы
на Небесах мне выбрана
судьба особой мамы.

И жизнь чертою огненной
разделена на части...
Сыночек мой особенный,
ты - боль моя и счастье!

С тобою радость - радостней,
с тобою горе - горше!
Стянуло грудь... Нет сладу с ней!
Иль сердце стало больше?

Возьму тебя я на руки,
прижму к губам ладошку...
А что с глазами? - Жарко им...
И капает немножко.

Но, как благословение,
ты даришь мне подарки:
твой взгляд, прикосновение -
все значимо и ярко!

И я несу свой легкий крест,
несу по жизни прямо,
хоть не просила у Небес
судьбы особой мамы.

[mama Tolika]

Добрый день, друзья,каждый раз хочу вас благодарить за постоянное внимание к нам и помощь Толичке. Вот и заканчивается октябрь, месяц необычайно теплый,ласковый. Только вот мы все еще продолжаем болеть, это уже невыносимо... Снова три дня высоченная температура, вялый Толя-все идет по кругу. Из-за постоянных простуд мы не смогли поехать ни в Киев,ни в Евпаторию, и в итоге- снова у нас стал возвращаться тонус на все тело,увеличилась спастика, мы ездили на консультацию к неврологу,к сожалению, к нашим диагнозам добавился новый- это гиперкинезы,так называемые непроизвольные движения,которые могут выражаться в виде движений руками,ногами, шеей. Но чаще всего у нас непроизвольные вращательные движения руками, это похоже на то,что когда новорожденного ребеночка перепеленовывают ,чтобы он не разбудил себя во время сна руками,знаете? Только мой сынок уже давно не маленький ребенок, из-за гиперкинезов он не может спокойно спать, мне приходится закутывать руки Толика,чтобы он не дергался.Для нас наступили трудные дни, очень тяжело принимать новые диагнозы сыночка, словно мы идем назад,словно время останавливается...
Как Толичке станет немного лучше- мы в первую очередь пройдем неврологическое лечение,может быть в Макеевском или Донецком реабилитационных центрах, где будет свободное место. А еще для снятия гипертонуса в понедельник уколем малому Диспорт, Этот препарат основан на действии ботулинического нейротоксина ( очищенного белка). Который в малых дозах( в больших нельзя- так как это яд) расслабляет мышцу, в следствии чего прекращается спастика верхних и нижних конечностей, а также увеличивается объем активных и пассивных движений. Лекарство будет действовать примерно 5-6 месяцев. Инъекции будем делать в икроножные мышцы, во внутренний развод бедер и в плечевые мышцы( возле подмышечных впадин). А еще для стимуляции головного мозга неврологом нам было рекомендовано пройти курс лечения препаратом Дельталицин, это новое средство для восстановления погибших клеток головного мозга.
А еще во вторник, 30 октября исполняется полгода со дня смерти моего папочки, не верится, кажется только вчера мы были еще все вместе,рядом, я прошу молитв об упокоении приснопоминаемого Анатолия.

[Irina2]

30 октября исполняется полгода со дня смерти моего папочки, ...прошу молитв об упокоении приснопоминаемого Анатолия.

[mama Tolika]

Всем доброго дня суток! Прошу прощения за долгое молчание, Толик еще продолжает болеть и не всегда есть время,чтобы подойти к компьютеру.

Бронхит наш мы почти уже вылечили,спасибо большое нашим друзьям, которые дали в пользование ингалятор, сразу же Толик почувствовал большое облегчение, мокроты в легких стали отходить, а еще наш участковый педиатр сазала, что именно из-за малоподвижного образа жизни у Толички и страдают легкие, там собирается слизь:-( . Также курс антибиотиков не прошел мимо, в понедельник сыночка обсыпало непонятной сыпью, во вторник пятна с лица перешли на плечи, руки, спинку, а в среду мы уже вызывали инфекционистов на дом, плюс еще и температура. Врачи сказали, что это ослабевший от постоянных таблеток организм, так отреагировал на какой-то внешний раздражитель, или в пище или в одежде.Отвар из календулы немного эти пятна по телу убрал, а сейчас мы с Толиком сидим на строжайшей диете.
После Диспорта сыночка не узнать, тонус спал, у него увеличился объем движений, ножки стали очень мягкие и открываются книжечкой, ручки тоже стали более послушные, теперь Толик снова может брать в ладошки небольшие предметы. Так же мы начали курс инъекций новым препаратом Дельталицин.
На днях мне позвонили из приемной Тимофея Нагорного, я им оставляла нашу просьбу о помощи оплатить курс реабилитации, так вот ответ -отрицательный, мне сказали,что их программа не предусматривает оказание целевой помощи. Очень жалко, что перед выборами обещают одно,а на самом деле никто помогать и не собирался.
Уже начался ноябрь, а это значит, что времени остается перед поездкой в Трускавец на лечение уже меньше и меньше. Друзья, я очень вас прошу, ПОМОГИТЕ , НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ НАС. Мне одной Толика никак не поднять на ножки..

[Nikky]

Мне на другом форуме дали ссылку на сайт Аллы, мамы Толика. Алла там много про Толика пишет и выкладывает фотографии.

	Замечание от модератора
	Удалено модератором == Правила форума "Соборно.ру" ==

Я просто не помню вроде бы Алла эту ссылку не давала тут.... Надеюсь, она меня простит.

[Олександр]

Nikky, ссылка у нас была, но по Правилам форума удалена

11. Поскольку мы не имеем возможности проверять достоверность размещаемой информации, на нашем форуме запрещены любые просьбы о материальной помощи. Подобные объявления будут удалены немедленно! Пожалуйста, обращайтесь в профильные благотворительные организации.

Единственное исключение было сделано в теме Спасти жизнь человека...помогите, т.к. информация проверенная и точная.

[mama Tolika]

Друзья, вот ссылка на сайт Толички,где всегда есть свежая информация и отчеты по поступлениям.

Добавлено спустя 1 минуту 38 секунд:
Простите, только увидела пост, что ранее моя ссылочка была удалена по правилам форума. Удалю и эту

[Irina2]

mama Tolika,кто ХОЧЕТ тот найдет, поверьте на Вас СТОЛЬКО ссылок !

[mama Tolika]

Добрый день, дорогие друзья. Вашими молитвами и поддержкой наши дела на поправку.
В субботу мы с Толей вдвоем на автобусе ездили в соседнее село Грузско-Ломовка, в женский монастырь в честь Касперовской иконы Божией Матери. Третий день по Пасхе для монастыря — престольный праздник. В 2012 году насельницы монастыря встретили его в пятнадцатый раз.Вот вид на монастырь летом


В начале XX века помещик Сарычев выбрал это живописное место для своего имения. После революции в имении устроили санаторий, а в 70-тые — психиатрическую больницу.
Хаос, царивший в стране в годы перестройки, не мог не сказаться и на содержании больных. Нехватка медикаментов, медперсонала, невыплата зарплаты привели к страшной разрухе. Было принято решение о закрытии больницы. Долгое время помещение было бесхозным, приходя еще в большее запустение. Вот тогда-то и было принято решение на этом «выстраданном» месте открыть женский монастырь. 30-го апреля 1997 года при большом стечении духовенства и паломников был открыт женский монастырь в честь Касперовской иконы Божьей Матери.
Достались сестрам полуразрушенные корпуса, непригодные для проживания, печная система отопления, отсутствие водоснабжения, ограды. Как говорят в таких случаях: начинать пришлось в буквальном смысле с нуля.
Первая игуменья монастыря матушка Ксения и первые насельницы не испугались трудностей, ибо сказано: «Зри Бога твердо сердечными очами и во время Его созерцания проси, чего хочешь во имя Христа — и будет тебе». И будет тебе...
Каждый день пребывания в монастыре стал днем воплощения в жизнь их мечты — из этих развалин устроить Богоугодное заведение. Каждый день приносил что-то новое, радостное. Восстановление обители было крайне необходимо и монахиням, и нам, мирянам, ведь все мы больны и душой, и телом, всем нам надо молиться, очищать себя от грехов и болезней.


После посещения этого святого места Толик сразу же стал чувствовать себя намного лучше, впервые за последние 2 месяца у него вечером не поднялась температура, он спокойно спит эти ночи, у него отличный аппетит и настроение.

А с понедельника мы начали курс лечения в Макеевском центре реабилитации со спинно-мозговыми травмами и ДЦП. комплекс процедур включает в себя- массаж( на руках и ножках расслабляющий, а на спинке-стимулирующий), ЛФК, из медикаментов- Дельталицин,АТФ, также нам назначили физиопроцедуры. Пока все идет у нас нормально, без всяких проишествий, и хотя в зале ЛФК всего 15 градусов-но Толик там так усердно занимается,что я даже и не переживаю ,что ему может быть холодно, скорее всего наоборот, после занятий рубашечка у сыночка совсем мокренькая, мы быстренько переодеваемся и идем на следующие процедуры. В остальных кабинетах довольно-таки тепло.С нами занимаются не только дети, но и взрослые,очень много там восстанавливается шахтеров после травм на шахте, металурги, люди после инсульта.

Вот такие наши новости,спасибо вам всем за внимание!